Maren (Tripliek)

Op verzoek publiceer ik hieronder het coververhaal over Maren dat verscheen in de herfsteditie van Tripliek, tijdschrift van Downsyndroom Vlaanderen. En speciaal voor de bloglezers zette ik er wat extra fotokes bij 😉

Maren

3,2 kilo roze wolk werd er op mijn buik gelegd, zo ongeveer 4,5 jaar geleden. ‘Een flink meisje mevrouw, proficiat!’ zei de dokter. Een knuffeluur later kwam een tactloze pediater mijn roze wolk opblazen en werd mijn wereld eventjes zwart. Pikzwart. Want precies 28 weken eerder had ik een dikke nekplooi lachend weggewuifd, vragen om verdere onderzoeken professioneel genegeerd en was ik er tijdens de verdere zwangerschap altijd heel erg vanuit gegaan dat 1/50 risico op een chromosomenkind écht wel maar dat was: een risico.
Maren kwam dus ons leven binnentuimelen mét extra chromosoom. Downsyndroom. Ik wist daar eigenlijk niets meer over dan de standaarddingen: kindjes die altijd vrolijk zijn. Dat je ze geen mongooltje mag noemen want dat dat een scheldwoord is. Tot zover mijn kennis. Fris in mijn geheugen zat wel de volwassen vrouw met Down die we regelmatig tegenkwamen op restaurant met haar ouders. Die altijd de tong had uitzitten, die eten gevoerd werd door haar vader, die een beetje waggelend stapte, die vormloze, kleurloze kleren droeg.
Het was de gynaecoloog die een kleine zonnestraal in mijn kraamkamer bracht: ‘mijn echtgenote zegt dat veel downkindjes naar de gewone kleuterklas gaan’. Wohoow. Mogelijkheden. Het kon ook gewoon niet dat het schattige roze bolleke dat naast mij in het glazen bedje lag dezelfde weg op zou gaan als die vrouw die ik maar niet uit mijn hoofd kreeg. Toch?

Eens de kraamkamer uit en terug thuis begon ik rond te kijken. Ik had van de coördinator van de Downpoli ,die me een bezoekje bracht in het ziekenhuis, twee foldertjes gekregen: eentje van Downsyndroom Vlaanderen en eentje van thuisbegeleidingsdienst De Tandem. Ik belde naar De Tandem, twee weken later stond er al iemand voor de deur. Ondertussen trok ik met Maren rond tussen thuis en kinderarts, want eten bleek toch niet zo’n simpel gegeven. De kennismaking met de Tandem was hartelijk, deed deugd. Ik stond er niet alleen voor. Ik kreeg ook onmiddellijk een e-mailadres en telefoonnummer van iemand van Downsyndroom Vlaanderen. Ik mailde om een welkomstpakket te krijgen en kreeg antwoord dat dat in principe gepaard ging met een huisbezoek. Wow! Stop. Dat zag ik echt nog niet zitten, geen idee waarom, maar het rechtstreekse contact met een andere ouder, misschien geconfronteerd worden met dingen die ik eigenlijk nog niet wou weten… neen. Ik had op dat moment meer behoefte om mijn verhaal te kunnen doen, mijn angsten en demonen weg te kunnen babbelen tegen een niet betrokken persoon: een psychologe bracht hulp. Een hulplijn die ik vandaag nog altijd gebruik als het eens nodig is.

Maren was een vrolijke baby, cliché 1 werd bevestigd. Van zodra ze kon lachen, lachte ze ganse dagen. Een zalige baby. Eten, slapen, lachen… dat was het zo’n beetje. De Tandem ging mee om de crèche wat voor te bereiden op haar komst en vier maanden na de geboorte ging ik terug aan het werk en Maren naar het Bengelhof. De eerste 7 à8 maand verliepen vrij vlot. We beleefden een zalige lente en zomer met verschillende weekjes weg.
En toen werd het herfst en kwam de eerste kink in de kabel. Maren bleek luchtweggevoelig en mama werd expert aerosolcocktails maken. Een eerste ziekenhuisopname was onvermijdelijk. Ondertussen was ook de Downpoli-carroussel in gang geschoten. Rond Marens eerste verjaardag waren een aantal afspraken gemaakt voor opvolging. Vervelend die onderzoeken, maar bon, het hoorde er blijkbaar bij.
Voor haar tweede verjaardag volgden nog 2 ziekenhuisopnames, telkens voor luchtwegaandoeningen. Voor de rest liep alles vlot. De thuisbegeleiding bleek een echte gouden zaak te zijn, de ontwikkeling van Maren werd op alle vlak regelmatig opgevolgd en voorlopig konden we het therapiespook nog even voor ons uitduwen. Ze ontwikkelde traag maar goed.

In september 2011 kreeg ik een foldertje toegestuurd van het LOP* in Gent. Dat mijn kind in het lopende schooljaar ingeschreven moest worden in de kleuterschool. Slik. Kleuterschool, ik probeerde het idee nog een beetje voor me uit te schuiven. Ik was samen met de thuisbegeleidster op bezoek geweest in een school voor bijzonder onderwijs en dat was om het lichtjes uit te drukken geen succes. Aan enthousiaste juffen geen gebrek, maar de compleet verouderde lokalen en gebouwen, het gebrek aan buitenspeelruimte, de afstand tussen ouders en school die pijnlijk duidelijk werd toen ik vroeg hoe ze erover dachten als ouders mee op schooluitstappen gingen. Ik twijfelde ook echt over inclusief of bijzonder onderwijs. Omdat iedereen me maar bleef zeggen hoe goed Maren het wel deed. Omdat ik zag hoeveel ze in de crèche leerde van kindjes die iets voor stonden qua kennen en kunnen. Toen ik Tiemen op een ochtend afgezet had in de klas, stapte ik het bureau van de directeur binnen. Legde mijn ‘probleem’ voor, vroeg of Maren eventueel een kans maakte op een inclusieplaatsje op school. Ik was blijkbaar de eerste die met zo een vraag zijn bureau binnenwaaide. Ik kreeg een eerlijk antwoord: dat hij dat met het schoolteam wou overleggen en raad ging vragen aan het CLB. Tijdens de ‘wachtperiode’ had de thuisbegeleidster nog een bezoek in het BO vastgelegd. Ook enthousiaste leerkrachten, maar ook: een school midden in het groen, veel buitenspeelruimte, een veel ‘opener’ school dan de vorige. Ik had een alternatief in het geval de school van Tiemen neen zei. Maar dat was niet nodig: een paar weken later zette ik mijn handtekening in het inschrijvingsregister op school. Nog voor haar tweede verjaardag was Miss Maren verzekerd van een inclusieplaatsje in de onthaalklas. Mijn twee hartendiefjes zouden in elk geval een periode samen door de schoolpoort stappen.

Maren is een babbelkous, dat werd al vroeg duidelijk. Een logo van De Tandem, die af en toe langskwam om de taalontwikkeling op te volgen, raadde een revalidatiecentrum aan. Intensieve logo en dan maar ineens ook kine etc. waar eigenlijk nog geen behoefte aan was. Ik aarzelde, wou liever gewoon starten met logo, privé dan. Een dure zaak want tot de zesde verjaardag is er geen enkele mogelijkheid tot terugbetaling van logopedie maar een reva sprak mij echt niet aan, enerzijds omwille van de therapie-uren waar je weinig tot geen inspraak in kreeg, anderzijds omdat ik al van verschillende andere ouders negatieve ervaringen gehoord had: geen inspraak, geen band met de therapeut, zaken die over je hoofd beslist worden. Reva klonk niet als iets waar ik mij goed bij zou voelen. Ik stelde de beslissing nog even uit. Ik deed verder met de tips die de thuisbegleidster gaf: veel vocaliseren, liedjes zingen, voorlezen, alles benoemen wat ik zag of waar ik mee bezig was. Maren brabbelde vrolijk verder.

Rond Marens tweede verjaardag nam ik terug contact op met Downsyndroom Vlaanderen, ik voelde me klaar voor wat meer info. Mieke kwam mijn huiskamer binnenwaaien, vertelde enthousiast haar verhaal, luisterde naar het mijne en toen ze weer buitenging was ze niet alleen een zieltje voor DSV , maar ook een vrijwilliger voor de organisatie rijker. Ik was onder de indruk van wat de organisatie deed en was net toe aan een nieuwe uitdaging … het plaatje klopte. Enkele weken later zat ik voor de eerste keer mee aan de redactietafel van Tripliek. Een half jaar later nam ik de hoofdredactie over. Het kan verkeren…

Maren groeide niet en kwam niet bij tussen haar tweede en derde verjaardag. De kinderarts van de Downpoli was daar niet gelukkig om. Het was tijdens het gesprek pijnlijk duidelijk dat de man mij niet lag. Het hele Downpoli-gegeven ligt mij niet. Ik krijg alleen maar stress wanneer ik elk jaar de stapel uitnodigingen voor onderzoeken in mijn bus krijg. Maar is er een alternatief? Kan ik het mij permitteren om mijn kind niet medisch te laten opvolgen en de boel de boel te laten? Het riskeren dat er iets niet voortijdig opgespoord wordt en dus iets ergs kan worden, iets dat eventueel in de kiem gesmoord kan worden zodat erger voorkomen wordt? Het is iets waar ik op de dag van vandaag nog altijd mee worstel. Dat vind ik trouwens één van de moeilijkste zaken aan het feit dat Maren downsyndroom heeft: het medisch zwaard van Damocles dat altijd boven ons hoofd hangt. Coelakie, leukemie, een hartprobleem. Het zijn toch niet de simpelste dingen waar onze kinderen net dat ietsje meer kans op hebben…

Kort na haar derde verjaardag startte Maren in de instapklas,eerst enkel op woensdagochtend, later kwam daar nog een volledige schooldag bij. Ze werd heel uitgebreid getest in het COS, ook op dat ogenblik, en ook zij bevestigden dat Maren absoluut thuishoorde op een gewone school. Maren vond het leuk op school en het lukte ook allemaal. Ook de klasjuf was enthousiast.
Dankzij de uitgebreidde verslaggeving en documentatie van het COS konden we via het CLB en de BO-school waar ik zo’n positief gevoel bij had een GON-juf versieren om de juf en Maren te ondersteunen vanaf de eerste kleuterklas. Logo Eva was op dat moment ook net gestart met taalontwikkelingsondersteuning. Eén van de zaken die het COS opmerkte was dat Maren toch meer achterstand had op motorisch gebied dan op andere. Met een voorschrift en een aanvraag voor f-pathologie op zak belde ik met kine Evelyn. Die ‘klik’ die ik zo belangrijk vind met mensen die mijn kinderen omringen, was er van het eerste ogenblik en zo was mijn ondersteuningsplaatje voor Maren rond. Evelyn zorgde ook nog eens voor extra ondersteuning op school, in de vorm van een stagiaire orthopedagogie die Maren het hele schooljaar lang enkele uren per week kwam bijstaan. En zo startten we in september 2013 de eerste kleuterklas met een ondersteuningsteam om u tegen te zeggen. Eerst halftime, daarna 4/5 en vanaf Pasen fulltime. Een succes. Want op het laatste overleg op school met alle betrokken personen las de klasjuf Maren haar ‘rapport’ voor. Geen trotsere mama dan ik die dag, want Maren beantwoordde aan zowat alle voorwaarden om door te stromen naar de tweede kleuterklas, samen met haar vriendjes.

Thuis is Maren ondertussen een echte deugniet geworden. Niet één hand maar een paar handen vol. Onze muren en meubels hebben er een paar aantrekkelijke stiftkleurtjes bij, broer zijn rijke verzameling allerhande kaarten wordt wekelijks eens grondig door elkaar geschud en kleerkasten vakkundig gereorganiseerd. Maren heeft ook een onbedwingbare drang om op stap te gaan. Alleen. Dat zorgt zowel op school als thuis al eens voor problemen. Want de school is een methodeschool waar een echte opendeur politiek gevoerd wordt, héél aantrekkelijk dus voor mijn kleine dame die maar wat graag door de gangen gaat dwalen. Thuis moeten we er heel erg op letten dat deuren op slot gaan, want anders neemt Maren haar fietsje en is ze weg, de buurt gaan verkennen.

Ze heeft ook een karaktertje om u tegen te zeggen. Ze heeft het van geen vreemde, zeggen de mensen in onze omgeving. Mama pleit schuldig. Hopelijk brengt haar willetje haar ooit waar ze zijn wil. Waar dat is, dat hoop ik haar zelf te mogen laten ontdekken en bepalen. Met de wetenschap dat mama er is om de nodige ondersteuning te geven.

Wat is mijn wereld anders en rijker geworden met mijn speciale dochter. Ik heb mensen leren kennen die ik anders nooit zou gekend hebben, ben in contact gekomen met organisaties waar ik het bestaan niet van af wist, heb een vriendenkring opgebouwd van downmama’s waar ik mijn hart en ziel kan uitstorten als het eens nodig is en aan wie ik zelf ook heel graag steun verleen. Deze week nog zei één van hen: ‘ik ben zo blij met mijn dochter, stel je voor, anders hadden wij elkaar nooit leren kennen’. Ik kon het niet beter gezegd hebben. Cheers ladies, you know who you are!
Ik zou hier nu heel veel mensen kunnen bedanken die op de één of andere manier mij en mijn gezin ondersteunen, maar eigenlijk wil ik maar één persoon echt bedanken. Onze bindende factor: Maren (ooit ga je dit kunnen lezen, daar ben ik zeker van!). Dank je wel om mij als mama te kiezen. Jij bent het mooiste cadeau dat ik ooit gekregen heb.

Birgit (mama van Tiemen en Maren)

*LOP: lokaal onderwijsplatform dat de inschrijvingen regelt voor alle Gentse scholen