Murw

Murw…. dat was het gevoel dat ik, en vele van mijn vrienden denk ik, gisterenavond hadden toen we na een lange werkdag de kranten doornamen of een uitgestelde aflevering van het nieuws bekeken.

“Er is een nieuwe ‘downtest’. Hoera! Vanaf nu kan je op 8 weken voor geen geld wat bloed laten afnemen en hocus pocus dan weet je of je kind ‘gezond’ is of niet.

  1. het gebruik van het woord ‘downtest ‘ is carrément verkeerd. Het is een test voor de opsporing van chromosomale afwijkingen zoals trisomie 13, 18 en 21.
  2. na de nipt op 11 is er nu deze test op 8 weken. Je weet dus nog vroeger of je kindje een chromosomale afwijking heeft of niet. Laat me duidelijk zijn. Ik ben voor ‘het weten’. Ik ben dus niet anti test an sich. Alleen, ik vrees een beetje dat de maatschappelijke druk om een zwangerschap af te breken omwille van de afwijking groter en groter wordt. Want vroeger, toen je enkel kon afgaan op het resultaat van een vruchtwaterpunctie op 16 weken (en week wachten op resultaat + nog een week wachten om effectief tot afbreking te mogen overgaan) moest je rond 18 weken dan echt ‘bevallen’ van het kind dat je niet wou. Had je het kindje al voelen bewegen, wist je het geslacht in vele gevallen al. Was het echt al een kind in elke betekenis van het woord.  Waardoor er toch wat meer overweging was bij het nemen van een beslissing. Een afbreking op 8 weken is een halve dag ziekenhuis, een dag thuis van het werk en hop naar de volgende. Ik stel het nu cru, ik weet dat. Maar ik heb wel gelijk. Er gaat veel en veel minder over nagedacht worden. Mensen gaan veel minder begrip hebben als je bewust kiest voor. De kost…. weet u wel.
  3. Ik stel me ook vragen bij de keuze. Op welke basis wordt die gemaakt? In een ziekenhuis of bij de vrouwenarts wordt enkel bij de medische factoren stilgestaan. Als je doorvraagt zal je misschien een gesprek krijgen met een psycholoog die dan alweer vanuit medische context wat dingen zal schetsen en misschien, héél misschien eraan zal denken dat er een vereniging is zoals Downsyndroom Vlaanderen en je daar een foldertje of een webadres van doorgeeft. Dan is het nog aan de toekomstige ouders om zelf het initiatief te nemen en ons te contacteren. We merken dat dit héél weinig gebeurt. Veel te veel barrières. De schrik ook voor de reacties van anderen. ‘Ge gaat dàt toch niet doen’ Verschrikte ogen, hersenen die op 1000 toeren draaien. De mensen die ons contacteren tijdens de zwangerschap zijn meestal diegene die al gekozen hebben. Gekozen voor het leven.
  4. Ik begrijp de angst voor een kindje met Down niet. Maren is een kind als elk ander kind. Een deugniet eerste klas, een zalige knuffelmie, een opstandig boos meisje als ze haar zin niet krijgt, een dansende ijdeltuit, een fantastische zus. Die dol is op Anna & Elsa, mee staat te kwelen met K3, kleurboeken vol kliedert en kleurt, puzzels maakt, urenlang met de barbies en poppen kan spelen. De laatste keer dat ik keek zag ik een kleuter van 5 binnengaan in de derde kleuterklas, hallo roepend naar al haar vriendjes, een boekje meegraaiend uit de boekenkast en zich aan het installeren op haar konijnenstoel, braaf wachtend tot de juf aan het goeiemorgenlied begon.
  5. “ja maar als kleuter zijn ze schattig, als volwassene daarentegen?” Ha! Dus van je andere kinderen kan je perfect inschatten hoe ze gaan evolueren. Dat ze op 22 gaan afstuderen aan de univ in een sociaal aanvaarde richting met een jobaanbieding op zak, ondertussen een vaste relatie gaan opgebouwd hebben, een vriendenkring en een spaarboek. Ik stel het weer cru. Ik weet dat. daarvoor schrijf ik ook deze blog. Ik hoop dat ik u daarover aan het denken zet. Want wij, ouders van een kind met een extraatje, hebben gans de kleuter/kinder/puber tijd om al na te denken hoe dat moet gaan eens ze volwassen zijn. We zijn omringd door ervaringsdeskundigen die ons op goeie weg zetten. We zijn een community die mekaar door dik en dun steunen. Ik weet dus dat dat goed komt. Ik hoop dat het voor mijn ander kind even vlot zo goed komt. Echt.

Er is nog veel werk aan de winkel als het op beeldvorming komt. Het helpt niet als we de volledige Vlaamse pers over ons krijgen die met foute bewoordingen de publieke opinie nog maar eens in een bepaalde richting duwt.

We zijn het beu. We zijn moedeloos en ontzettend triest. Murw.

Maar ook ontzettend strijdvaardig. U hoort nog van ons.

Advertenties
Dit bericht werd geplaatst in Uncategorized en getagged met , , . Maak dit favoriet permalink.

7 reacties op Murw

  1. Marleen zegt:

    Volgens mij heb je overschot van gelijk!
    Wanneer ik het gisteren las, dacht ik meteen aan jou.
    Marleen

  2. Upje zegt:

    En ik heb dan weer het gevoel dat je het alvast anders ziet dan ik. Ik heb nog nooit iemand horen zeggen ‘wat, die houden hun kindje met Down?! zot, wat een kosten!’. Nog nooit. Ik heb in mijn omgeving al mensen gezien wiens kindje het heeft en die ervoor kozen het te houden, en die kregen vooral onmetelijk veel respect van de mensen om hen heen. Ik heb er ook al geweten die de keuze hebben gemaakt de zwangerschap af te breken, en zij kregen begrip en medeleven. En dat zij die keuze maakten, hoefde daarom niet te betekenen dat ze vinden dat andere mensen dezelfde keuze moesten maken als zij of dat ze mensen veroordelen om het hebben van een kind met Down.
    Ik veronderstel dat jij daar andere ervaringen mee hebt en dat dit soort berichten je daarom zo heftig raken. Ik begrijp dat. Maar ik denk persoonlijk toch dat het niet allemaal zo negatief hoeft te zijn …

  3. In een perfecte wereld moet alles perfect zijn en dat is het grote probleem,….

  4. Marieke zegt:

    Ik begrijp je wel. Als pastor in een ziekenhuis ben ik betrokken bij ieder overleg rond een zwangerschapsafbreking en merk ik dat er quasi automatisch wordt vanuit gegaan dat mensen de zwangerschap gaan afbreken. Op zich ben ik er ook niet tegen (waar men nochtans bijna automatisch vanuit gaat gezien mijn functie). Maar ik merk dat men nooit de beide opties grondig bespreekt met mensen. Ook op onze vraag wordt niet ingegaan om mensen dan toch eens in contact te brengen met mensen in een gelijkaardige situatie die hen onbevangen de positieve en waarom niet ook de minder positieve kanten kunnen vertellen. De gynaecologen zeggen dat ze heel objectief de zaken voorstellen. Tja, wellicht, maar ja, da’s nog anders dan ‘ervaringsdeskundigen’ he… En alles moet altijd zo snel, diagnose (klinkt op zich al verschrikkelijk dat woord) en dan is het precies alsof ‘het’ (en op 8 weken zal het nog meer als ‘het’ bestempeld worden) al weg moest geweest zijn. Vaak omdat het zo’n moeilijke beslissing is, willen de meeste mensen het zo snel mogelijk achter de rug, maar soms, denk ik persoonlijk, zou het beter zijn om jezelf toch wat meer tijd te gunnen om erover na te denken, net omdat het zo’n moeilijke beslissing is.

  5. caroline sustronck zegt:

    Voor wat het waard is van iemand die je helemaal niet kent: ik vind jou een heldin met overschot van gelijk! En je dochter vind ik een schatje en je zoon ook 🙂

  6. Liese zegt:

    Gisteren zag ik op reclame voor “Little People” van Fisher Price een meisje (kleuter) met het syndroom van down! Ik was echt content om dat te zien en tegelijkertijd viel mijn frank: waarom niet eerder??

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s