leven met Down

Efkens een counterbericht.
Want soms heb ik het gevoel dat ik te veel waaw tijdingen de wereld instuur over het leven met mijn 7 jarige met chromosoom extra.

Ja het kind leest woordjes, ze maakt sommen, ze telt totbijna20, ze schrijft letters dat het een lieve lust is, ze gaat op scoutskamp alsof ze nooit iets anders gedaan heeft en ze praat de oren van mijn hoofd.

Maar ze is ook de 7 jarige die nog niet alleen kan fietsen. By far niet. Voor wie ik tussenoplossingen moet bedenken zodat we toch met de fiets op weg kunnen zonder dat daar veel sleur en trekwerk te pas aan komt (want dat trekt mama lichamelijk niet meer). De fietskar kan nog even dienen maar eerlijk, ik zie er als een berg tegenop telkens om die aan de fiets te hangen en er onze voortuin mee uit te laveren. Dus gebeurt dat veel te weinig. Voor alle mogelijke aanhangfietsjes heeft ze te weinig evenwicht… de wee-hoo is een oplossing maar dat is zo een gevaarte.. ik zie het al gebeuren dat die net zoals de fietskar meestal werkloos onder een zeil in de voortuin zal staan.

Ze is ook de zeven jarige die nog niet zindelijk is. Momenteel zijn we weer aan het ‘trainen’ en de moed zakt mij  in de schoenen. Ik zal wel niet genoeg geduld en uithoudingsvermogen en energie hebben maar na een kleine week ben ik het al redelijk beu eigenlijk. Waardoor ze dus bij momenten (buitenshuis) wel een pamper aanheeft. Van een 2jarige is het sociaal aanvaard dat er middenin de supermarkt een ongelukje gebeurt maar van een zevenjarig is dat al heel wat minder. (en geloof mij dat is geen plas maar een halve rivier trouwens). Ze vindt het zelf allemaal heel grappig. En na elk ongelukje bevestigt ze dat plasjes op het toilet horen en niet in de tuin/living/keuken/… om een paar  uur later een ander deel van het huis te dopen. Als er ièts is wat ze van mij met een toverstokje zouden mogen geregeld krijgen dan is het dat. Ik zou het zelfs met veel plezier inruilen voor haar rekenvaardigheden bv. momenteel… (en dan in mijn eigen tijdschrift moeten lezen dat er geen enkele reden is waarom kinderen met Down later zindelijk zouden worden, dat dat hoofdzakelijk aan de ouders ligt…. auwie.. het komt aan)

Ze is ook de koppige (ik mag dat niet zeggen want mensen met Down zijn niet koppig, ’t is iets met een blokkade) 7 jarige die élke maaltijd aan tafel eerst een kwartier omgedraaid zit te bokken en iedereen aan tafel slecht gezind maakt voor ze met het nodige gegrom en gezucht en gepuf begint te eten en dan met de grootste smile drie keer bij vraagt. En ja ik heb echt al elke manier geprobeerd om haar uit die vicieuze cirkel te halen. ’t Is alsof ze het nodig heeft om aan haar eten te kunnen beginnen. Het maakt er de etensmomenten niet ontspannener op.

Enfin, dat het niet altijd rozengeur en maneschijn is. Al denkt ze daar zelf gelukkig anders over.

 

 

Advertenties
Geplaatst in Uncategorized | 3 reacties

zomervakantie 2017 – week 3

Op maandag vertoefden we dus nog in de Ardennen! ’s Avonds kreeg ik een geruststellend telefoontje dat Maren het heel leuk vond op kamp.

Op dinsdag trokken Tiemen, mijn broer en ik samen richting Pairi Daiza voor een dagje dieren spotten en puffen en blazen van de warmte. Zo warm! Maar wel leuk om de kleine panda eens ‘echt’ te zien, de olifanten te zien spelen in hun bad etc!

Woensdag was een rustdagje, beetje opruimen, wat boodschappen doen, samen met Tiemen naar Top Gun kijken (blijft toch goed 🙂 ) en vooral de wasberg wat onder controle krijgen. In de namiddag werd ik verwacht bij de NKO arts om eindelijk eens mijn tinitus en doofheid langs één kant te laten bekijken. Na een gesprek en wat onderzoeken kreeg ik het verontrustende nieuws dat ik wel heel erg doof ben aan één kant (65% verlies) en aan de andere kant ook beginnend (20%). Vermits noch de doc, noch ik een duidelijke oorzaak voor dat gehoorverlies konden detecteren word ik doorgestuurd voor een MRI na onze vakantie. Benieuwd. Maar ik kreeg sowieso al het ‘bemoedigende’ nieuws dat er waarschijnlijk niet zo veel aan te doen is en dat het dus vooral zal aankomen op aanpassing van mijn werkplek (waar ik er het meeste last van heb, allé beter gezegd waar mijn collega’s er het meeste last van hebben). Daarna ging ik met Tiemen even de stad in op zoek naar een kadootje en voor nog wat extra snoepjes voor in wat snoepzakjes voor het feestje van vrijdag.

Donderdag feestdag! Want ik mocht de kleine meid terug gaan ophalen op het scoutskamp! Ze was zichtbaar blij om ons terug te zien en na nog een dikke knuffel met alle scoutsleiders vertrokken we richting Brugge om mijn jongste metekindje te gaan oppikken voor een logeerpartij. Thuisgekomen leegde ik de kampvalies, speelden de kindjes mooi samen en maakten we er voor de rest een rustig dagje van.

Donderdag lag ook de nieuwe Goed Gevoel in de winkel en dat is geen wereldnieuws behalve als je er zelf instaat natuurlijk. Check pagina 17!

Vrijdag trokken we richting Ninove. In ons bammekesgroepje was er nog een 7jarige die dit jaar haar communie deed en we hadden het plan opgevat om voor de 2 feestvarkens samen een klein feestje te geven voor ons bendeke. We gingen een paar uur voor iedereen verwacht werd naar ginder om te helpen met alles klaar te maken en maakten er een hele leuke namiddag van. We kennen elkaar ondertussen zo een 10-11 jaar en het is altijd een plezant weerzien, zelfs al tateren we dagelijks ook wel in ons facebookgroepje. De kindjes amuseerden zich ook goed en na een poging tot groepsfoto vertrokken we rond 18 uur ginder terug. Ik stopte even bij Eva vertelt om een zeteltje af te zetten dat ze voor Flavieke van mij over gekocht had en gingen toen richting huis… met drie dodelijk vermoeide en dus lastige kindjes op de achterbank. Gelukkig waren er frietjes toen we thuiskwamen en na een verkwikkend badje/douche vonden ze toch wat hun tweede adem.

Zaterdagochtend deed ik verder met de was en de 2 dametjes sliepen uit tot 9 uur. Na een rustig uitgebreid ontbijt gingen de 2 dametjes in de zandbak spelen en deed ik tegen de middag Emmeke terug naar huis. In de namiddag ging ik nog maar eens naar het containerpark met een lading groen uit de tuin en deed ik de boodschappen voor een paar dagen want de komende dagen is het hier van pyamadag en platte rust!

Zondag deden we dus niks.

Geplaatst in Uncategorized | 2 reacties

Roadtrip Ardennen

Van zodra ik wist dat Maren meeging op scoutskamp begon ik na te denken hoe ik die dagen met Tiemen best kon invullen. Hij vindt wat quality time met mama altijd heel leuk én hij had al een paar keer gezegd dat hij graag eens naar de Ardennen wou, dus de keuze was vlug gemaakt. Via booking.com vond ik een b&b, ik snuisterde wat toeristische sites af op zoek naar mooie plekjes of bezienswaardigheden in de Ardennen en vorige zondag vertrokken we. Met enige vertraging weliswaar want mijn auto besloot even tegendraads te doen en 500 km rijden met een oranje knipperlichtje op mijn dashboard zag ik toch niet echt zitten. Gelukkig vond ik vlug een handige harry die het euvel nakeek en meteen verhielp.

Rond de middag vertrokken we dus, eerste stop: Dinant. We keken wat rond bovenop de Citadel en besloten toen naar beneden te gaan met de Télephérique… ik ben geen echte fan van zo toestanden maar sinds ik de lift van de Eifeltoren vorig jaar getrotseerd heb kan ik veel aan :-). We kwamen vlot beneden en in ons combinatieticket zat ook een boottocht op de Maas. We besloten die eerst te doen en daarna wat rond te kijken en een terrasje te doen. Het was prachtig week en een leuk tochtje op het water. We slenterden na de boottocht nog wat door de kleine straatjes en bewonderden de vele mooi versierde saxofoons overal in de stad (Dinant is de geboortestad van Adolphe Sax). Tegen 16.00 uur gingen we weer naar boven op de citadel (niet met de trappen zoals Tiemen voorstelde, dat zag mama echt niet zitten 400 trappen steil omhoog!) en installeerde ik me met een boek op het terras en ging Tiemen wat spelen in de leuke speeltuin.

Vermits ik aan de eigenaar van de b&b had laten weten dat we tussen 18 en 19 u gingen inchecken én we nog ergens moesten avond eten vertrokken we om 17.00 uur. Na een ritje van 50 km en een stop in een frietkot kwamen we aan bij b&b Chez Tante Alice . We werden hartelijk verwelkomd, kregen een rondleiding en konden dan onze kamer verkennen. Waaw! Een hele ruime, mooi ingerichte kamer, superluxe badkamer…. Heel fijn! We gingen nog even een wandeling maken in de mooie tuin en een eindje langs de ourthe die vlak naast het huis liep en settelden ons dan in de kamer. Tiemen met mijn telefoon en ik met mijn boek. We waren moe van de vele kilometers rijden en stappen dus het licht ging vroeg uit. De volgende ochtend kregen we een heel lekker ontbijt voorgeschoteld en vroeg ik wat tips aan de eigenaar voor onze dag. Ze gaf Durbuy en Wéris als tip maar ook Parc Chlorophylle… Tiemen zou dat heel leuk vinden zei ze. Dus besloten we dat als voormiddag activiteit te doen!

Na een half uurtje slalommen tussen de bomen en alsmaar hoger en hoger eindigen, kwamen we aan bij Parc Chlorophylle. We wandelden een uurtje en eindigden in de reuze leuke speeltuin. Tiemen kon zijn hartje ophalen en ravotte met de andere kinderen terwijl ik mijn beste Frans oppoetste en een praatje deed met enkele andere mama’s die even genoten van de rust.

We bleven er ook nog lunchen en vertrokken daarna richting Durbuy. Ik had de zoon beloofd dat hij daar een uurtje Pokémon Go mocht spelen als hij daarna met mij een ‘deftig’ ijsje ging eten op een terras. Faire deal niet waar? Zo geschiedde! Eerlijk, Durbuy viel me tegen….. vooral parking & brasseries….. veel meer viel er precies niet te beleven…. Rond 16.00 uur vertrokken we terug richting Gent.. met wat wegwerkzaamheden en bijhorende file was het dik 19.00 uur als we terug thuis kwamen. Moe maar voldaan… een leuk uitstapje in eigen land!

Geplaatst in Uncategorized | Een reactie plaatsen

zomervakantie 2017 – week 2

Op maandag ging Tiemen een dagje mee met mij naar kantoor. Hij vroeg al lang om mijn bureau eens te mogen zien en vermits we daar toch wat in vakantiemodus zijn en er niet veel collega’s waren nam ik m een dagje mee. Hij kreeg prompt wat taakjes van een paar mensen en was een ganse dag zoet met prospectiemapjes samenstellen, sponsormateriaal in doosjes stoppen en meelopen met mama.

Dinsdagochtend bracht ik Tiemen naar Brugge om te gaan spelen bij vriendjes. Ik werkte zelf goed door zodat ik tegen 17.00 uur richting Diksmuide kon vertrekken om Maren af te gaan halen. Ze had zich goed geamuseerd en ze had zowaar vriendschap gesloten met de hond des huizes! ‘Zotte hond Kito’ was ineens grote vriend en dat is een verbetering van 200% want ervoor was ze daar echt doodsbang van… (en de dagen na de logeerpartij merkte ik ook bij andere honden dat ze veel rustiger was! missie geslaagd dus, dikke merci S!!) Op de terugweg gingen we nog vlug Tiemen oppikken in Brugge en terug huiswaarts.

 

Woensdag was een rustdagje, ik ruimde wat op en in de namiddag gingen we naar de cinema, naar de nieuwe ‘Verschrikkelijk Ikke’ kijken. 2 grote Minion fans hier dus een geslaagde namiddag.

donderdag en vrijdag gingen de kinderen naar de vakantie opvang op school… beetje tegen de goesting maar bon, nood breekt wet. Gelukkig waren er voor allebei ook klasvriendjes aanwezig dus het viel al bij al nog mee. Vrijdagnamiddag klapte ik mijn laptop dicht voor 4.5 week vakantie!!

Zaterdag was dan de dag aangebroken waar ik niet erg naar uit keek… Maren vertrok voor de aller eerste keer op scoutskamp met de Akabe scouts waar ze sinds een paar maand lid van is. We mochten ze zelf gaan afzetten op de kampplaats in Zedelgem. Zelf zag ze het vollédig zitten, dol enthousiast holde ze naar de leiding… na een rondleiding in het gebouw moesten we afscheid nemen voor 6 dagen en ow boy.. hoe zeer ik ook probeerde om niet te beginnen huilen, dikke fail dus… ocharme mijn kleine meid die plots maar heel sip keek toen ze de tranen van mama zag. Ik heb me – na nog een dikke knuffel – flink omgedraaid en heb niet meer achterom gekeken… Tiemen was ondertussen ook aan het wenen… pfff… Enfin, onderweg terug naar huis hebben we afgesproken dat we zus mochten missen maar dat we er samen wel een paar fijne dagen van gingen maken. En dat deden we. Zaterdag in de late namiddag gingen we even naar de Gentse feesten, eerst eens piepen bij de misviering die opgeluisterd werd door het gospelkoor van een oude schoolvriendin van me en daarna naar de kermis op de Vrijdagsmarkt… en dan terug naar huis.. al die drukte, echt mijn ding niet en gelukkig heeft Tiemen op dat gebied mijn genen geërfd.

 

Zondag vertrokken we voor een tweedaagse roadtrip door de Ardennen, een gebied van België waar Tiemen nog niet geweest was. Maar daarover meer in een aparte blog!

Geplaatst in Uncategorized | 3 reacties

zomervakantie 2017 – week 1

Deze zomer doen we van sequel en cliffhangers!

De eerste week van de zomervakantie vloog voorbij. Ik moest werken dus zocht ik net zoals zoveel andere ouders opvang voor de kinderen. Voor Maren is dat niet zo moeilijk, zij amuseert zich nog altijd in de vakantieopvang die de stad Gent  organiseert in de Stibo op school dus zij ging daar een weekje spelen. Voor Tiemen was het iets moeilijker, hij vindt de vakantieopvang op school niet meer leuk. Hij wou geen enkel kampje mee doen dat voorgesteld werd door de mama van een schoolvriendje. Toen de inschrijvingen voor de Stibo moesten gedaan worden zette ik m voor een voldongen feit: of een kamp (zonder voor- en na opvang) of de Stibo. Hij koos tot mijn grote verbazing voor een sportkampje op voorwaarde dat hij niet in de opvang moest blijven. Dat valt gelukkig te regelen nu ik zo veel thuis werk dus deden we dat. De eerste dag kwam hij enthousiast thuis, ik zeer opgelucht want ik was er toch niet gerust in. De tweede dag toen ik m ging halen kwam een van de sportleraars bij mij: hij heeft de ganse ochtend geweend… Ow boy. De derde dag moest ik m van mij afpellen toen ik wegging ’s morgens… hysterisch aan het wenen….. zucht… ik zag de bui al hangen… donderdag en vrijdag is hij dus niet meer geweest. En ik hoor u massaal denken: maar moeder! Hij moet dat leren…. Tja kijk, ik zit zo niet in elkaar… als hij dat écht niet ziet zitten moet hij dat niet doen…. ze moeten al zo veel tijdens het schooljaar… de vakantie moet leuk zijn en een ganse dag lopen huilen dat is niet leuk..

Thuis was het een drukte van jewelste ondertussen want er was de grote slaapkamer verhuis… Tiemen zaagt al jaren om een stapelbed… En nu Maren haar peuterbed écht wel te klein begon te worden kon ik Tiemen zijn eenpersoonsbed doorsluizen naar haar en kon hij eindelijk dat felbegeerde stapelbed krijgen…. Na een oproepje op Facebook kregen we er zelfs eentje zo goed als kado en afgelopen week deden we dus van beddendans… en werd er veel rommel weggegooid, speelgoed en kinderboeken verkocht en gerief naar de kringloopwinkel gebracht. Ik was ook al efkens aan het sparen voor nieuwe stoelen in de woonkamer en keuken en eindelijk kon ik die deze solden ook gaan halen! Veel getimmer en ineengevijs later konden we met een voldaan gevoel in de zetel ploffen.

19875388_10213439123563181_530197612784978413_n

 

Zaterdag was het rustdag en vandaag zondag trakteerde ik de kindjes nog eens op een dagje Boudewijnpark met ons abonnement. Met dit super warme weer was het ijskoude water van het waterspeelpark ginder zeer welkom en we amuseerden ons enkele uurtjes daar voor we nog een paar attracties gingen doen (Maren is gek van de Orka rollercoaster..).

19894693_10213439124723210_6262533110701423560_n

 

We sloten af met een ijsje en daarna reden we door naar Diksmuide om Maren voor  2 daagjes logement af te zetten bij een vriendin. Alwaar ze onmiddellijk vriendschap sloot met een rosse jonge spring in’t veld. Wie dat is…. volgende week!

Geplaatst in Uncategorized | Een reactie plaatsen

Het feest

Gisteren was het D-day…. de afgelopen dagen was het nog eventjes druk met de laatste voorbereidingen…. snoepzakjes maken, kadootjes inpakken, taart bakken,….

De weersverwachtingen zagen er abominabel uit…. en toen werd het toch wat beter.. en toen nog wat… en toen bleef het de ganse namiddag droog en kregen we op het einde zelfs de zon te zien… joepie! Want ja de locatie was absoluut voorzien op veel volk binnen maar het was zo veel leuker om al die kindjes buiten te zien ravotten…

Het was heel leuk en dat was te danken aan Maren (die er zelf absoluut zin in had), aan alle helpers die mee de zaal klaargezet en opgeruimd hebben, aan de bar gestaan hebben, mee taarten en desserts gemaakt hebben, de fotografen die elk moment prachtig vastgelegd hebben…. Maren vond het een super feest met super kadootjes en super taart en het was ook wel cool allemaal. Geslaagd event. Mama blij.

En voor de rest laat ik wat foto’s spreken 🙂

Geplaatst in Uncategorized | 3 reacties

lentefeest stress deel 3

Nog 2 weken….

wat blijft er nog over van mijn vorig to do lijstje:

uitnodigingen maken en verzenden
bedankingskaartjes maken
een passend geschenkje voor de meters en peters zoeken
Verder ideetjes verzamelen voor de aankleding van de zaal en om het taarten- en drankenbuffet wat op te vrolijken..
boodschappenlijstje maken
oplijsten wie welke taarten/dessertjes wil maken
een passend geschenkje voor de mensen die de locatie ter beschikking stellen zoeken
fotogeheugenkaartjes kopen en een paar mensen aanspreken om de dag zelf voor foto’s te zorgen
snoepdoosjes maken voor de aanwezigen

de snoepjes voor de snoepdoosjes zijn gekocht (grappige anecdote: wegens dat je heel weinig gele snoepjes los vindt gaan wij de volgende weken heel veel kleuren snoepjes eten behalve gele 🙂  de kindjes vonden dat echt geen probleem). De zakjes ga ik deze week halen.  De stickers zijn besteld dus dat wordt een werkje voor volgend weekend.

boodschappenlijstje is redelijk simpel: drank en ijsjes.

geschenkje voor de mensen van de locatie weet ik al wat, enkel nog gaan kopen.
Fotogeheugenkaartjes zijn niet nodig want de beide fotografen gaan dezelfde dag de foto’s nog doormailen. (dank u daarvoor 🙂 )

Mijn oudste metekindje en een vriendin komen helpen om af te wassen etc..

Ik moet enkel nog op zoek naar wat details: kleine vaasjes om wat bloemen in te zetten, fotohoudertjes om wat foto’s te kunnen in zetten, gele eendjes voor de kindjes die (nog) niet mogen/kunnen snoepen..

En schoon weer bestellen bij Frank & Sabine, dat ook natuurlijk!

En dan zijn we er klaar voor denk ik… ik popel van ongeduld om al die mooie foto’s van de fotoshoot te delen maar daar moet u nog 2 weekjes geduld voor hebben! Een teaser kan ik u wel al geven …. preshoot

Geplaatst in Uncategorized | Een reactie plaatsen