Mijn favoriete foto

ik maak graag en véél foto’s van mijn kinderen. Omdat ze zo vlug groot worden, om te kunnen terugkijken en mijmeren over leuke (en soms minder leuke) momenten, voor de kindjes zelf later als herinnering (wat vind ik het jammer dat er van mijn ganse kindertijd maar 1 album van 10 blz bestaat..). En ook gewoon omdat ik graag foto’s maak. De kindjes zelf vinden het meestal leuk als ik weer eens met mijn fototoestel ronddraaf en ik respecteer het natuurlijk ook als ze er echt geen zin in hebben. Niet overdreven duizenden en duizenden foto’s heb ik op mijn laptop (en een kopie op mijn externe harde schijf én een kopie bij smartphoto én veel foto’s in mijn fotoarchief op fb) staan…

Je zou denken…. veel mooie foto’s… moeilijk om daar een keuze uit te maken…. Awel neen. Ik heb écht één favoriete foto. Eéntje die ik zelf maakte een dik jaar geleden op een zondagochtend. Het is mijn lievelingsfoto omdat ze er opstaan zoals ze zijn en je zo hun karakters kan aflezen uit de foto: mijn extraverte kleine meid met open blik naar alles en iedereen en mijn introverte grote jongen die de wereld toch soms als zo moeilijk ervaart. En hoe de kleine zus haar broer omarmt alsof ze wil zeggen: bij mij ben je veilig. Terwijl het lot eigenlijk het omgekeerde voorzien heeft… Als ik er naar kijk krijg ik een heel warm gevoel…

tiemen en maren zw

Geplaatst in Uncategorized | 1 reactie

Sinterklaastip! Skylanders Trapteam

Op een vroege zaterdagochtend begin oktober dropten wij zus bij meter en peter en togen naar Brussel. Na een ontbijtpitstop en wat rondgerij in de wirwar van kleine straatjes vonden we the place to be, Sonicville, dan toch . Waarom? Awel, Tiemen was één van de gelukkigen die het nieuwe Skylanders spel enkele weken voor de officiële release al eens mocht gaan uittesten…

Skylanders Trap Team

Voor de Skylanders-leken onder u zal mama-leek het proberen uitleggen: Skylanders zijn figuurtjes, een soort poppetjes, die je op een portal plaatst, dit portal is in ons geval verbonden met de Wii. Van zodra je een popje op de portal zet én natuurlijk ook het spel zelf in de Wii stopt verschijnt het popje op je tv scherm en komt het tot leven! En kan je het gebruiken om het spel mee te spelen. Elk figuurtje heeft eigen wapens/krachten/mogelijkheden en aan de speler dus de taak om met de hulp van de juiste figuurtjes het spel uit te spelen. Bizar! Maar écht leuk! Lang geleden dat ik zelf ook zo gretig meekijk als Tiemen speelt…. En Tiemen vindt het ook gewoon leuk om zo met de figuurtjes te spelen dus zonder het spel op het scherm…. ze worden moeiteloos ingezet in zijn leger samen met smurfen en legoventjes om dino’s en auto’s te verslaan…

In een basisdoos zit het spel, een aantal figuurtjes en een portal. En je kan quasi eindeloos figuurtjes bijkopen voor elk spel. We hadden al Skylanders Giants & Skylanders Swap Force dus Tiemen was heel benieuwd naar het nieuwe spelletje.

Een wand vol schermen om te beginnen spelen, mijn kleine man maakte er niet te veel woorden aan vuil, ging zitten en begon te spelen… ongelooflijk hoe rap die gasten dingen doorhebben, geen angst hebben om een fout te maken waardoor ze een level terugvliegen bv (ik zou daar al veel te veel bij nadenken :-) ) enfin, samen met het kindje naast hem had hij al vlug door hoe hij een aantal dingen kon doen en wat de nieuwigheden zijn van het spel: aan de portal zit een kleine annex waar je ‘kristallen’ in kan steken. Deze kristallen geven je extra krachten die je moet inzetten om de vijand te verslaan. Nieuw is ook dat ééns je de vijand verslaan hebt je zijn krachten kan overnemen en gebruiken verder in het spel. En blijkbaar kan je jouw figuurtjes met bijhorende krachten (spel slaat alles op) bv meenemen naar een vriend met hetzelfde spel en tegen mekaar spelen dan (dat hebben we niet kunnen uitproberen).

Je kan hier klikken voor een filmpje dat gemaakt werd gedurende de voormiddag.

DSC02495

Tiemen probeerde de Wii & WiiU versie uit en ook het nieuwste: de tablet versie. En tja heel enthousiast natuurlijk, de kristallen geven echt wel een extra dimensie en hij vindt het spel op zich ook heel mooi en goed in elkaar gestoken.

DSC02499

DSC02500

Hij vond het heel leuk en bij het naar buiten gaan kreeg hij nog een goodiebag mee met allerlei toffe dingen in, zijn dag kon niet meer stuk.

DSC02503

En mama die kreeg vorige week nog een geheimzinnig uitziende doos toegestuurd van Skylanders…. laat dat nu toevallig nét datgene zijn wat de kleine man op zijn Sintlijstje gezet heeft… Dank u Skylanders voor de leuke voormiddag & de kadootjes!

Geplaatst in Uncategorized | 1 reactie

en toen ging de rem er even op

Het zijn zowel fysiek als emotioneel uitputtende weken geweest de laatste tijd. Het draait en het keert en het wringt professioneel en ik kan de vinger er maar niet opleggen hoe het eigenlijk komt…. metaalmoeheid na 17 jaar lijkt me de meest logische uitleg… Daarnaast bezorgt mijn grootste ‘hobby’ me momenteel alleen maar slapeloze nachten, kopzorgen en negatieve energie en dat is fout. Zo fout. En ik weet niet of het omkeerbaar is. Ook privé is mijn emmerke vol met de zorgen om Tiemen en de voortdurende aandacht om het welbevinden van Maren & haar team. En ik ben de laatste weken wat te overenthousiast me overal ah instorten (mss om de voorgaande 2 dingen te verdringen?): speelgoed vd kinderen helemaal reorganiseren, toch zélf hardnekkig die mand strijk nog om 1 u ‘s nachts afwerken, toch dat boek nog uitlezen al is het al een stuk nà middernacht en gaat de wekker ongenadig af om 6 uur. Ik was moe, doodmoe.

Het was dus hoog tijd voor een break. Ik vond voor een prikje een appartementje aan zee voor een paar dagen, we pakten de koffers en vrijdag na school laadde ik de kinderen in de auto en vertrokken we richting Westende.

Ik heb drie dagen niks gedaan. Enfin we hebben véél gedaan maar allemaal omdat we er zin in hadden, zonder te kijken naar uur of tijd, gewoon op ons eigen tempo. ik heb 2.5 boeken uitgelezen, Tiemen leren rummikub spelen, pompoensoep gemaakt met mijn 2 helpers, gepuzzeld met Maren, een paar tijdschriften doorbladerd, veel gewandeld, zandtaarten gebakken, me bezig gehouden met een kerstkaartje concept en de uitwerking ervan, schelpjes gezocht, eindeloos achter Maren gecrosst op de dijk. En geslapen… 30 uur op drie dagen… dat is meer dan het dubbel van wat ik de laatste weken thuis haalde op drie dagen. Ik heb heel bewust geen laptop meegenomen, m’n smartphone offline gehaald en gewoon genoten van de rust die dat cyberloos zijn met zich meebracht.

Dat ik (goede) voornemens heb, dat ik het nooit meer zover ga laten komen en dat ik de komende weken goed ga nadenken over wat, hoe & met wie (nog). Maar een herhaling van de laatste weken die komt er niet meer. Zoveel is zeker. Want deze schatjes verdienen een betere mama dan ik er de laatste weken een was…

DSC02783

Geplaatst in Uncategorized | 4 reacties

oktober

het nieuwe schooljaar is gelijk nog maar net vorige week begonnen en hoppa ffw naar morgen, de laatste dag vd herfstvakantie al en dus november. Wat deden wij zoal in oktober:

- de feiten achterna hollen vooral, thuis én op het werk. Thuis stak ik de afgelopen weekends een tandje bij en op het werk lanceerde ik een noodkreet. Niet dat het iets uithaalde maar bon ik kreeg er precies toch weer wat energie door en niet dat ik bijgebeend ben, verre van, maar langzaam aan komen we er wel

- zieke jongens verzorgen… de zoon is extreem vatbaar voor een bepaald type stafylokok zo blijkt waardoor wij ons voor de 4e keer mochten verblijden door een impetigo-achtige infectie in en rond een wonde. U moet weten dat de zoon niet van de voorzichtigste is en dus wékelijks thuisstaat met open knieën of kinnen of armen… zo ook nu weer en hoppa patat. 10 dagen AB, 3 keer per dag wondverzorging. Juijh not. Dat we de winter gaan proberen toerijden met wat weerstandsversterkende middeltjes en dat hij wat meer kalorieën binnen moet krijgen van de dokter (laat gerust uw geniale ideeën voor ‘gezonde’ kaloriebommen in de commentaren….) want zijn gewicht is niet gezond. Ver onder wat het zou moeten zijn.

- mama had een fijne avond in dit restaurant met een heleboel ouders met downkindjes. Altijd fijn praten met gelijkgestemde zielen. Samen met de kindjes gingen we ook op bezoek bij wat vriendjes en vriendinnekes en brachten we een paar namiddagen door in onze favoriete binnenspeeltuin.

- begin oktober mocht ik met Tiemen in Brussel het nieuwe skylanderspel gaan uittesten. Ik schrijf er nog een apart postje over met een link naar het promofilmpje waar u mijn kleine man live aan het werk kan zien … was héél leuk en zo voor herhaling vatbaar! (hint hint… ). Een ochtendje gamen, een leuke goodiebag mee naar huis en als kers op de taart het nieuwe spel dat nog nagestuurd werd…

- het eerste oudercontact van Tiemen dat een beetje euh verrassend was. Als in: de zorgjuf zat bij het gesprek en er zijn wat zaken afgesproken en er zullen wat testen etc volgen. Er vielen termen als dyscalculie, hoogbegaafdheid, faalangst, add… En ok ik ben het ganse therapiegedoe en georganiseer errond ondertussen al gewoon van Maren natuurlijk maar oh boy I did not see that one coming…. ik was er behoorlijk van onder de indruk. Ondertussen ben ik al wat bekomen en we zullen wel zien wat de komende weken geven… De zoon heeft overigens een goed rapport daar niet van…

- ik ging met de zoon & zijn vriendinneke een middagje de stad in… een zoektocht in het huis van Alijn, een ijsje eten op de graslei… zo schattig om die 2 samen te zien!

- de dochter die het in september super, zelfs verrassend goed deed in de kleuterklas had begin oktober een complete off-week. Dus de juf ook. Al mijn voelsprieten in de lucht want we gaan binnenkort bij de directie de overstap naar het lager bespreken. (ja dat is nog twee jaar maar bon blijkbaar beginnen ze er op school een beetje zenuwachtig over te doen dus we gaan al eens horen en bespreken wat en hoe..), ik kan me op dit moment dus echt geen negatief gedoe rond het inclusiegegeven permitteren. Gelukkig was er onze fantastische gonjuf die direct ter hulp sprong met wat tips hier en daar et voila de dochter weer rustig en de juf ook. oef.

en last but not least: we keken eigenlijk ongelooflijk uit naar november want dan trekken we er nog eens op uit… het lange weekend rond 11 november gaan wij lekker uitwaaien aan zee!

Geplaatst in Uncategorized | 4 reacties

Sunshine blogger award

Ik werd genomineerd door deze madam en ze schreef me dan ook nog een heel lief mailtje om uit te leggen waarom ze me nomineerde dus voila, het gemakkelijkste blogonderwerp ooit (en dankbaar want ik was gelijk precies een beetje in een herfstslaap geduikeld). Merci Sabrina en ik ga deze week zeker eens tijd nemen om het volledige Leonverhaal eens te lezen!

Dus hierbij:

sunshine-award

En nu moet ik hier wat weetjes over mezelf die nog “niemand” weet met u delen. Hm. Eens peinzen…

1) ik heb ook een oogafwijking zoals het zoontje van Sabrina, zo erg niet zeg ik er vlug even bij maar toch ook aangeboren cataract. Wat maakt dat ik op mijn 12e gezegend werd met een lelijke bril, op mijn 20e een paar operaties onderging (de ene al beter gelukt dan de andere) en dat ik na mijn 30e en dankzij een super oogarts die bleef zoeken naar oplossingen toch nog een 10-tal jaar brilvrij door het leven gegaan ben. Helaas heeft ondertussen de leeftijd ongenadig toegeslagen en ben ik sinds vorig jaar dus weer brildrager. Met iets meer goesting dan vroeger moet ik wel zeggen. Handig is het niet maar bon…er zijn ergere dingen ih leven dan een bril moeten dragen

2) om op de aangeboren toestandpad te blijven: tot mijn 16e had ik een redelijk grote moedervlek in m’n gezicht, op m’n rechterwang, ik vond het vréselijk toen de huisarts zei dat het tijd werd die toch eens te laten weghalen ( ja jong dat zit er dus al van jongsaf in hé: de mensen moeten mij maar nemen gelijk ik ben :-) ) maar bon te veel kans op vreselijke dinges dus weg ermee. Mijn papa moest efkens id gang gaan zitten toen hij de vreselijk grote spuit zag waarmee ze de plaatselijke verdoving in m’n wang spoten, ik heb gezworen die dag dat ik nooit nooit van m’n leven nog iets onder plaatselijke verdoving ging laten doen.

3) iets totaal anders: ik heb 5 jaar zweeds gestudeerd…. :-), waarom? Euh gewoon ik wou nog iets bij studeren, ik ben goed in talen,.. Was leuk. helaas blijft daar niet veel meer van hangen (enfin, een artikel lezen in een Zweedse krant lukt me nog mits wat woordenboekhulp erbij)

4) ik kan niet zingen. ik kan totààl geen toon houden. Het is de ene mens gegeven en de andere totaal niet. Legendarische uitspraak van een stagementor tijdens het jaar dat ik voor lagere school leerkracht studeerde: ‘hm ja uw muziekles, tja, ik kan niet zeggen dat het goed gezongen was (die arme kindjes hielden de handjes over hun oren) maar uw enthousiasme maakt alles goed!!! :-) U zal mij dus nooit betrappen op zingen ih openbaar, ik beloof het u plechtig.

5) ik ben redelijk allergisch aan alle mogelijke doucheproducten/parfums etc…. zo jammer want ik ben mijn Sanex/Nivea geurtjes langzamerhand beu ah worden. Maar er is hoop! Ik kreeg recent een bodylotion van de hema cadeau die ik toch maar eens uitprobeerde en waar ik dus niet allergisch op reageer…. to be continued…

6) de mensen die mij kennen weten dat ze mij idd moeten nemen gelijk ik ben. ik ben geen schminkmadam en ook geen kapselmadam. Ik draag al jàààààren hetzelfde halflange kapsel dat meestal rap in een staartje verdwijnt. Maar ik ben wél verzot op nagellak! Niet aan mijn vingernagels (want ik blijf dat onsmakelijk vinden zo zwarte vingernagels really als het bakkersmeisje zwarte nagels heeft check ik mijn brood gelijk altijd meer dan anders) maar ik lak dus wel mijn teennagels! Ha! Ergens diep vanbinnen zit een beautyqueen!

7) mijn kinders hebben elk drie namen… Tiemen werd gezegend met de namen van mijn opa’s (Josse Willem) en Maren met die van mijn oma’s (Marthe Heleen). Dat was een verrassing voor mijn ouders toen Tiemen geboren werd. ik had de geboorte akte ingelijst en gaf die op het geboortefeest fier als een gieter aan mijn ouders waarop mijn moeder: “sèèèèg ge zijt gij zot zekers! Ge doet die kinders dat toch niet aan om die meer dan 1 naam te geven!” Toen ik fijntjes opmerkte dat het wel om de (ietwat modernere versie maar bon) van de naam van haar vader ging werd ze stil. En Tiemen vindt het geweldig. Vandaag ben ik gelijk meer ne Josse zegt hij dan…

Et voila daarbij weet u weer wat meer over mij. ik zou hier nu eigenlijk nog wat bloggers moeten nomineren maar dat ga ik niet doen. Wie wil neem het stokje aan en laat u volledig gaan…

En morgen, morgen beginnen we met #projectblogboek… stay tuned!

Geplaatst in Uncategorized | Een reactie plaatsen

Maren (Tripliek)

Op verzoek publiceer ik hieronder het coververhaal over Maren dat verscheen in de herfsteditie van Tripliek, tijdschrift van Downsyndroom Vlaanderen. En speciaal voor de bloglezers zette ik er wat extra fotokes bij ;-)

Maren

3,2 kilo roze wolk werd er op mijn buik gelegd, zo ongeveer 4,5 jaar geleden. ‘Een flink meisje mevrouw, proficiat!’ zei de dokter. Een knuffeluur later kwam een tactloze pediater mijn roze wolk opblazen en werd mijn wereld eventjes zwart. Pikzwart. Want precies 28 weken eerder had ik een dikke nekplooi lachend weggewuifd, vragen om verdere onderzoeken professioneel genegeerd en was ik er tijdens de verdere zwangerschap altijd heel erg vanuit gegaan dat 1/50 risico op een chromosomenkind écht wel maar dat was: een risico.
Maren kwam dus ons leven binnentuimelen mét extra chromosoom. Downsyndroom. Ik wist daar eigenlijk niets meer over dan de standaarddingen: kindjes die altijd vrolijk zijn. Dat je ze geen mongooltje mag noemen want dat dat een scheldwoord is. Tot zover mijn kennis. Fris in mijn geheugen zat wel de volwassen vrouw met Down die we regelmatig tegenkwamen op restaurant met haar ouders. Die altijd de tong had uitzitten, die eten gevoerd werd door haar vader, die een beetje waggelend stapte, die vormloze, kleurloze kleren droeg.
Het was de gynaecoloog die een kleine zonnestraal in mijn kraamkamer bracht: ‘mijn echtgenote zegt dat veel downkindjes naar de gewone kleuterklas gaan’. Wohoow. Mogelijkheden. Het kon ook gewoon niet dat het schattige roze bolleke dat naast mij in het glazen bedje lag dezelfde weg op zou gaan als die vrouw die ik maar niet uit mijn hoofd kreeg. Toch?

ss100864

Eens de kraamkamer uit en terug thuis begon ik rond te kijken. Ik had van de coördinator van de Downpoli ,die me een bezoekje bracht in het ziekenhuis, twee foldertjes gekregen: eentje van Downsyndroom Vlaanderen en eentje van thuisbegeleidingsdienst De Tandem. Ik belde naar De Tandem, twee weken later stond er al iemand voor de deur. Ondertussen trok ik met Maren rond tussen thuis en kinderarts, want eten bleek toch niet zo’n simpel gegeven. De kennismaking met de Tandem was hartelijk, deed deugd. Ik stond er niet alleen voor. Ik kreeg ook onmiddellijk een e-mailadres en telefoonnummer van iemand van Downsyndroom Vlaanderen. Ik mailde om een welkomstpakket te krijgen en kreeg antwoord dat dat in principe gepaard ging met een huisbezoek. Wow! Stop. Dat zag ik echt nog niet zitten, geen idee waarom, maar het rechtstreekse contact met een andere ouder, misschien geconfronteerd worden met dingen die ik eigenlijk nog niet wou weten… neen. Ik had op dat moment meer behoefte om mijn verhaal te kunnen doen, mijn angsten en demonen weg te kunnen babbelen tegen een niet betrokken persoon: een psychologe bracht hulp. Een hulplijn die ik vandaag nog altijd gebruik als het eens nodig is.

3 maand

Maren was een vrolijke baby, cliché 1 werd bevestigd. Van zodra ze kon lachen, lachte ze ganse dagen. Een zalige baby. Eten, slapen, lachen… dat was het zo’n beetje. De Tandem ging mee om de crèche wat voor te bereiden op haar komst en vier maanden na de geboorte ging ik terug aan het werk en Maren naar het Bengelhof. De eerste 7 à8 maand verliepen vrij vlot. We beleefden een zalige lente en zomer met verschillende weekjes weg.
En toen werd het herfst en kwam de eerste kink in de kabel. Maren bleek luchtweggevoelig en mama werd expert aerosolcocktails maken. Een eerste ziekenhuisopname was onvermijdelijk. Ondertussen was ook de Downpoli-carroussel in gang geschoten. Rond Marens eerste verjaardag waren een aantal afspraken gemaakt voor opvolging. Vervelend die onderzoeken, maar bon, het hoorde er blijkbaar bij.
Voor haar tweede verjaardag volgden nog 2 ziekenhuisopnames, telkens voor luchtwegaandoeningen. Voor de rest liep alles vlot. De thuisbegeleiding bleek een echte gouden zaak te zijn, de ontwikkeling van Maren werd op alle vlak regelmatig opgevolgd en voorlopig konden we het therapiespook nog even voor ons uitduwen. Ze ontwikkelde traag maar goed.

maren 1 jaar

In september 2011 kreeg ik een foldertje toegestuurd van het LOP* in Gent. Dat mijn kind in het lopende schooljaar ingeschreven moest worden in de kleuterschool. Slik. Kleuterschool, ik probeerde het idee nog een beetje voor me uit te schuiven. Ik was samen met de thuisbegeleidster op bezoek geweest in een school voor bijzonder onderwijs en dat was om het lichtjes uit te drukken geen succes. Aan enthousiaste juffen geen gebrek, maar de compleet verouderde lokalen en gebouwen, het gebrek aan buitenspeelruimte, de afstand tussen ouders en school die pijnlijk duidelijk werd toen ik vroeg hoe ze erover dachten als ouders mee op schooluitstappen gingen. Ik twijfelde ook echt over inclusief of bijzonder onderwijs. Omdat iedereen me maar bleef zeggen hoe goed Maren het wel deed. Omdat ik zag hoeveel ze in de crèche leerde van kindjes die iets voor stonden qua kennen en kunnen. Toen ik Tiemen op een ochtend afgezet had in de klas, stapte ik het bureau van de directeur binnen. Legde mijn ‘probleem’ voor, vroeg of Maren eventueel een kans maakte op een inclusieplaatsje op school. Ik was blijkbaar de eerste die met zo een vraag zijn bureau binnenwaaide. Ik kreeg een eerlijk antwoord: dat hij dat met het schoolteam wou overleggen en raad ging vragen aan het CLB. Tijdens de ‘wachtperiode’ had de thuisbegeleidster nog een bezoek in het BO vastgelegd. Ook enthousiaste leerkrachten, maar ook: een school midden in het groen, veel buitenspeelruimte, een veel ‘opener’ school dan de vorige. Ik had een alternatief in het geval de school van Tiemen neen zei. Maar dat was niet nodig: een paar weken later zette ik mijn handtekening in het inschrijvingsregister op school. Nog voor haar tweede verjaardag was Miss Maren verzekerd van een inclusieplaatsje in de onthaalklas. Mijn twee hartendiefjes zouden in elk geval een periode samen door de schoolpoort stappen.

DSCN0366

Maren is een babbelkous, dat werd al vroeg duidelijk. Een logo van De Tandem, die af en toe langskwam om de taalontwikkeling op te volgen, raadde een revalidatiecentrum aan. Intensieve logo en dan maar ineens ook kine etc. waar eigenlijk nog geen behoefte aan was. Ik aarzelde, wou liever gewoon starten met logo, privé dan. Een dure zaak want tot de zesde verjaardag is er geen enkele mogelijkheid tot terugbetaling van logopedie maar een reva sprak mij echt niet aan, enerzijds omwille van de therapie-uren waar je weinig tot geen inspraak in kreeg, anderzijds omdat ik al van verschillende andere ouders negatieve ervaringen gehoord had: geen inspraak, geen band met de therapeut, zaken die over je hoofd beslist worden. Reva klonk niet als iets waar ik mij goed bij zou voelen. Ik stelde de beslissing nog even uit. Ik deed verder met de tips die de thuisbegleidster gaf: veel vocaliseren, liedjes zingen, voorlezen, alles benoemen wat ik zag of waar ik mee bezig was. Maren brabbelde vrolijk verder.

ss103184

Rond Marens tweede verjaardag nam ik terug contact op met Downsyndroom Vlaanderen, ik voelde me klaar voor wat meer info. Mieke kwam mijn huiskamer binnenwaaien, vertelde enthousiast haar verhaal, luisterde naar het mijne en toen ze weer buitenging was ze niet alleen een zieltje voor DSV , maar ook een vrijwilliger voor de organisatie rijker. Ik was onder de indruk van wat de organisatie deed en was net toe aan een nieuwe uitdaging … het plaatje klopte. Enkele weken later zat ik voor de eerste keer mee aan de redactietafel van Tripliek. Een half jaar later nam ik de hoofdredactie over. Het kan verkeren…

Maren groeide niet en kwam niet bij tussen haar tweede en derde verjaardag. De kinderarts van de Downpoli was daar niet gelukkig om. Het was tijdens het gesprek pijnlijk duidelijk dat de man mij niet lag. Het hele Downpoli-gegeven ligt mij niet. Ik krijg alleen maar stress wanneer ik elk jaar de stapel uitnodigingen voor onderzoeken in mijn bus krijg. Maar is er een alternatief? Kan ik het mij permitteren om mijn kind niet medisch te laten opvolgen en de boel de boel te laten? Het riskeren dat er iets niet voortijdig opgespoord wordt en dus iets ergs kan worden, iets dat eventueel in de kiem gesmoord kan worden zodat erger voorkomen wordt? Het is iets waar ik op de dag van vandaag nog altijd mee worstel. Dat vind ik trouwens één van de moeilijkste zaken aan het feit dat Maren downsyndroom heeft: het medisch zwaard van Damocles dat altijd boven ons hoofd hangt. Coelakie, leukemie, een hartprobleem. Het zijn toch niet de simpelste dingen waar onze kinderen net dat ietsje meer kans op hebben…

Kort na haar derde verjaardag startte Maren in de instapklas,eerst enkel op woensdagochtend, later kwam daar nog een volledige schooldag bij. Ze werd heel uitgebreid getest in het COS, ook op dat ogenblik, en ook zij bevestigden dat Maren absoluut thuishoorde op een gewone school. Maren vond het leuk op school en het lukte ook allemaal. Ook de klasjuf was enthousiast.
Dankzij de uitgebreidde verslaggeving en documentatie van het COS konden we via het CLB en de BO-school waar ik zo’n positief gevoel bij had een GON-juf versieren om de juf en Maren te ondersteunen vanaf de eerste kleuterklas. Logo Eva was op dat moment ook net gestart met taalontwikkelingsondersteuning. Eén van de zaken die het COS opmerkte was dat Maren toch meer achterstand had op motorisch gebied dan op andere. Met een voorschrift en een aanvraag voor f-pathologie op zak belde ik met kine Evelyn. Die ‘klik’ die ik zo belangrijk vind met mensen die mijn kinderen omringen, was er van het eerste ogenblik en zo was mijn ondersteuningsplaatje voor Maren rond. Evelyn zorgde ook nog eens voor extra ondersteuning op school, in de vorm van een stagiaire orthopedagogie die Maren het hele schooljaar lang enkele uren per week kwam bijstaan. En zo startten we in september 2013 de eerste kleuterklas met een ondersteuningsteam om u tegen te zeggen. Eerst halftime, daarna 4/5 en vanaf Pasen fulltime. Een succes. Want op het laatste overleg op school met alle betrokken personen las de klasjuf Maren haar ‘rapport’ voor. Geen trotsere mama dan ik die dag, want Maren beantwoordde aan zowat alle voorwaarden om door te stromen naar de tweede kleuterklas, samen met haar vriendjes.

DSC00740

Thuis is Maren ondertussen een echte deugniet geworden. Niet één hand maar een paar handen vol. Onze muren en meubels hebben er een paar aantrekkelijke stiftkleurtjes bij, broer zijn rijke verzameling allerhande kaarten wordt wekelijks eens grondig door elkaar geschud en kleerkasten vakkundig gereorganiseerd. Maren heeft ook een onbedwingbare drang om op stap te gaan. Alleen. Dat zorgt zowel op school als thuis al eens voor problemen. Want de school is een methodeschool waar een echte opendeur politiek gevoerd wordt, héél aantrekkelijk dus voor mijn kleine dame die maar wat graag door de gangen gaat dwalen. Thuis moeten we er heel erg op letten dat deuren op slot gaan, want anders neemt Maren haar fietsje en is ze weg, de buurt gaan verkennen.

Ze heeft ook een karaktertje om u tegen te zeggen. Ze heeft het van geen vreemde, zeggen de mensen in onze omgeving. Mama pleit schuldig. Hopelijk brengt haar willetje haar ooit waar ze zijn wil. Waar dat is, dat hoop ik haar zelf te mogen laten ontdekken en bepalen. Met de wetenschap dat mama er is om de nodige ondersteuning te geven.

prinses maren

Wat is mijn wereld anders en rijker geworden met mijn speciale dochter. Ik heb mensen leren kennen die ik anders nooit zou gekend hebben, ben in contact gekomen met organisaties waar ik het bestaan niet van af wist, heb een vriendenkring opgebouwd van downmama’s waar ik mijn hart en ziel kan uitstorten als het eens nodig is en aan wie ik zelf ook heel graag steun verleen. Deze week nog zei één van hen: ‘ik ben zo blij met mijn dochter, stel je voor, anders hadden wij elkaar nooit leren kennen’. Ik kon het niet beter gezegd hebben. Cheers ladies, you know who you are!
Ik zou hier nu heel veel mensen kunnen bedanken die op de één of andere manier mij en mijn gezin ondersteunen, maar eigenlijk wil ik maar één persoon echt bedanken. Onze bindende factor: Maren (ooit ga je dit kunnen lezen, daar ben ik zeker van!). Dank je wel om mij als mama te kiezen. Jij bent het mooiste cadeau dat ik ooit gekregen heb.

Birgit (mama van Tiemen en Maren)

*LOP: lokaal onderwijsplatform dat de inschrijvingen regelt voor alle Gentse scholen

Geplaatst in Uncategorized | Tags: | 14 reacties

Lezen

Ah het is herfst! En alhoewel ik gans het jaar door lees (26 boeken dit jaar al op de teller, u vindt het lijstje hier ergens bovenaan) vind ik de herfst toch bij uitstek het leukste leesseizoen. ‘s avonds als alles stil is (lees: mijn 2 kwajongens eindelijk slapen…) en het huishouden min of meer aanvaardbaar geregeld is dan duik ik de zetel in, onder een dekentje, met een bordje koekjes en een tas kamillethee naast mij en lees. Momenteel: Ik ben pelgrim (Terry haeyes). Een dikke turf van 700 blz en verkocht vanaf blz 1 want je wordt direct meegezogen in een zeer spannende thriller.

Wat nog leuker is: de zoon leest ook! Ik ben zelf beginnen lezen zoals iedereen ih eerste leerjaar en volgens mijn moeder las ik al hele boeken vanaf kerst (ik zal haar maar geloven ;-) ) maar ik ben dus idd al van kleinsaf een echte boekenwurm. Tot zo ver dat ik ergens ih lager ook naar de bib in het naburige dorp ging omdat in onze eigen bib alle voor mij op dat moment geschikte boeken gelezen waren… De zoon begon wat aarzelend maar sinds deze zomer leest hij dus ook uit eigen initiatief en kan hij er ook echt van genieten om id bib rond te kijken naar een volgend boek. ‘De wereld van kat en mus zomer’ van Katrien Vandewoude bv vond hij heel leuk! (het vervolg ligt in een mooi geschenkpapiertje te wachten tot zijn verjaardagsfeestje) Maar hij leest ook graag strips en hij leest ook graag voor aan zus. De plop- en samsonboekjes worden dus ook nog altijd verslonden.

Op fb circuleerde zo’n kettingding: noem je 10 favoriete boeken…. awel ik zal ze hieronder ook eens zetten:

Sprakeloos – Tom Lanoye
De Wintertuin – Kristin Hannah
The world according to Garp – John Irving
Aprilhäxan – Majgull Axelson
De daisy sisters – Henning Mankell
Een dag in Gent – Herman Brusselmans
Zuster Luc – Kathryn Hulme
Onder de ombu-boom – Santa Montefiore
De schaduw van de wind – Carlos Ruiz Zafon
Kruistocht in spijkerbroek – Thea Beckman

Van Zafon mag je eigenlijk de hele reeks nemen en wat ik meer dan schromelijk vergat: de Harry Potters natuurlijk.. Wat heb ik daar een leesplezier aan beleefd, en nog! Ik herlees die af en toe eens just for fun.

Wat kan ik nog vertellen, ik koop veel boeken (te veel maar bon ik heb geen andere echte hobbies..), nieuwe maar ook tweedehands. En we gaan tweewekelijks naar de bib. Ik lees ook de krant elke dag natuurlijk en tijdschriften die ik links en rechts doorkrijg. En blogs natuurlijk maar dat is voer voor een volgens postje!

Geplaatst in Uncategorized | 2 reacties