Dat het hier alle dagen werelddownsyndroomdag is

Op 21 maart – vandaag dus – vieren we werelddownsyndroomdag. Waarom net vandaag? Iemand met downsyndroom heeft 3 chromosomen op het chromosomenpaar 21 (ipv 2 dus). 3 – 21 … 21 maart dus! Symbool van de dag sinds jaren is het dragen van 2 verschillende sokken. Om te tonen dat anders ook mooi en leuk is! Vandaag is dus toch een beetje een feestdag voor de kleine meid. Straks gaat ze – na een lange week ziek zijn – samen met haar klasvriendjes vieren op school!

Naast feestdag toch ook wel een beetje ‘aandacht vragen voor het syndroom’ dag. Want we zijn er nog lang niet. Echt niet. Als ik hoor dat vriendinnen nog altijd de vraag krijgen ‘en woont die dan gewoon thuis?’, als ik de inclusie troubles van mensen hoor, als ik zelf voor de tigste keer paperassen zit in te vullen….. dan zucht ik toch eens diep.

Het is maar een chromosoom extra dus mensen. Waardoor alles wat trager gaat. Waardoor er al eens wat meer gezondheidsproblemen zijn. Maar het zijn gewoon kinderen die dansen, springen, lol hebben, samen leren met leeftijdsgenootjes, samen hobby’s uitoefenen, samen lachen, huilen, zingen….. Het zijn gewoon volwassenen die relaties hebben, een job uitoefenen, houden van theater en naar de film gaan, naar de kookclub gaan of gaan fitnessen, samen lachen, huilen, zingen…. Mensen die net zoals iedereen dromen hebben en die proberen nastreven.

Kunnen we dat afspreken dan? Dat vanaf nu iedereen ‘gewoon’ is? Anders maar gewoon. Want dat zou het allermooiste kado zijn op een dag zoals vandaag.

Geplaatst in Uncategorized | 4 reacties

Living the slow life

Ik ging deze week nog eens langs bij mijn hulplijn. In het najaar was ik er ook geweest en toen had ik niet zo een ‘alles-is-onder-controle’ indruk achtergelaten. Niet dat ik daar ga om indrukken achter te laten maar het afscheid na een uur vol tranen toen was nogal geladen ‘zorg voor jezelf’ ‘laat weten hoe het gaat’ ‘probeer afstand te nemen’. Dus dit was een vervolgafspraak. Eentje om te kijken hoe het gaat.

Ik doe mijn best om het wat kalmer aan te doen. Met vallen en opstaan leren is het. Al jaren, ik ken mezelf ondertussen genoeg. Toch ja zeggen tegen iets wat ik niet echt zie zitten. Toch mijn vinger in de lucht steken als er vragen om hulp zijn. Toch inspringen als er plots mensen afhaken en projecten dreigen in het honderd te lopen. Maar bon ik heb toch minder van dat gedaan. Ik heb vooral ook onze weekends proberen vrijwaren van afspraken allerhande. In sommige periodes haal ik energie uit sociale toestanden maar de afgelopen maanden – en nog altijd niet eigenlijk – dus niet. Platte rust. Dat had/heb ik nodig. Dus doen we dat.

Voor de rest heb ik de issues die mijn denken vertroebelen wat proberen oplossen. Waardoor ik beter dacht te slapen. Wat niet is. Al kan dat slecht slapen ook liggen aan kinders die slecht slapen. Iets wat we afgelopen week uitgebreid bespraken en tot de conclusie kwamen dat het niet op te lossen is. Hopen op slapende kinderen. Meer niet.

Maar het zou dus liefst nog wat meer allemaal moeten. Nog trager leven, nog meer rusten. Dus is er nog één ding wat we kunnen doen en wat ik lang niet willen doen heb. Een poetshulp. We hebben echt jaren gesukkeld voor ik de laatste buiten gezwierd heb. Van een drugsverslaafd meisje dat onze huissleutel maar niet wou teruggeven over een dramaqueen poetsman die constant ziek was tot een poetsvrouw die mij vriendelijk uitzwaaide ’s morgens om onze zetel in te duiken en vier uur lang vooral telefoontjes te doen tot ze naar huis mocht. Ik had het wat gehad. En deed dus 3 jaar alles zelf. Maar goed, ondertussen ben ik wat meer thuis en kan ik dus iemand laten komen terwijl ik thuiswerk. HA! Hopelijk vinden we vlug een witte raaf.

En dit weekend was een wat drukker weekend ingepland maar kijk: god straft meteen. Donderdagavond kreeg de kleine meid koorts en vrijdagochtend werd duidelijk dat we onze weekendplannen gingen moeten aanpassen. Dus ben ik dit weekend gekluisterd aan mijn zetel. Met een koortsig kindje bovenop me. Met mijn boek en een tas thee. En met de zapper.

Living the slow life. And enjoying it.

Geplaatst in Uncategorized | 1 reactie

heerlijke vooruitzichten

Al jaren heb ik hetzelfde vakantiebudget voor een volledig jaar met ons 3. Daarmee probeer ik zo veel mogelijk weg te gaan… Ik ben ondertussen een kampioen in het uitpluizen van de gunstigste periodes om naar vakantieparken te gaan, ik heb alle vakantie adresjes en contactgegevens van de laatste 10 jaar opgeslagen en snuister daar geregeld eens door. Zullen we dit nog eens doen, of dat….We zijn geen hotelgangers en laten we wel wezen, met mijn budget is dat ook geen optie. Toch niet voor langere periodes..  Een vakantiehuisje huren wordt ook elk jaar duurder en duurder. En Tiemen en ik gaan zo graag naar zee… wat bijna helemaal onbetaalbaar geworden is, zeker in het hoogseizoen.

Maar kijk… ik ben er toch weer in geslaagd om binnen mijn budget te blijven (en er zijn zelfs nog wat euro’s over voor eventueel een kleine uitspatting in het najaar 🙂 )

De eerste week van de paasvakantie gaan we naar Nederland, een midweekje naar Brouwershaven in Zeeland. We waren er al eens een paar jaar geleden, hadden toen ongelooflijk geluk met het weer dus zeer goeie herinneringen… hopelijk deze keer terug… in elk geval, ook bij minder goed weer is het een leuk park met goeie kinderanimatie en mooie huisjes. En Bollo de beer, nog altijd een hit bij allebei mijn kinders…

Tijdens het pinksterweekend gaan we een lang weekend naar zee, ik heb ongelooflijk geluk met een collega die een klein appartementje heeft aan zee en die dat aan een vriendenprijsje verhuurd aan ons. De kinderen hebben op vrijdag al geen school meer dus we kunnen lekker vroeg vertrekken. We zijn er al dikwijls geweest en we zijn ondertussen ook helemaal verknocht aan ‘ons’ Westende Bad.

En na een lange zoektocht en een gouden tip van een vriendin heb ik gisteren ook onze zomervakantie uitstap vastgelegd. In augustus gaan we een weekje kamperen in een stacaravan op een kleine familiecamping in Frankrijk. Na wat gezoek op de kaart ontdekten we dat het net niet meer Normandië is, ook net niet Bretagne, maar wel Pays de la Loire…  550 km rijden vanuit Gent, een leuke daguitstap dus gaan en terug (kuch kuch). Hopelijk valt het mee met wat tussenstops hier en daar…. Miss Maren is geen grote fan van lang in de auto zitten… maar bon.. we moeten ooit eens beginnen oefenen voor de autovakantie die mama zeer graag eens zou doen richting Noorden. In elk geval, deze ochtend heb ik wat reviews zitten lezen en de meeste vakantiegangers zijn enthousiast over de camping. En er zijn Nederlandstalige eigenaars, altijd meegenomen.

Daarmee klok ik af op 965 euro in totaal…. niet slecht hé.

En ja ik weet het, op vakantie gaan is niet alleen de huurprijs van de vakantiestek maar wij zijn geen restaurant gangers, ik neem zoveel mogelijk eten en drinken zelf mee en behalve wat ijsjes, een drankje en eens een pretparktoegang vallen de uitgaven best mee. Dit jaar komen daar dus nog wat benzine en payage bij waarschijnlijk… we hebben nog tijd om te sparen.

Eerst aftellen naar de paasvakantie dus!

img_20150827_104827

Geplaatst in Uncategorized | 3 reacties

weekend

Gisteren het weekend goed in gezet met een etentje met 7 andere downmama’s. We proberen zo om het half jaar er eens een avondje vanonder te muizen om bij te kletsen en er gewoon ook eens tussenuit te zijn. Altijd gezellig. De kinderen werden ondertussen geëntertaind en ondergestopt door mijn oudste metekind. Hoe vlug gaat de tijd toch, ik herinner me nog levendig de flesjes die ik haar mocht geven als ze zelf baby was 🙂 en nu is ze al een flinke 18-jarige die studeert aan de hogeschool.. time flies…

Tiemen is ziek, geen idee wat hij precies heeft en of het bij lichte koorts, hoofdpijn en hoesten gaat blijven of toch die gemene griep wordt die al weken half Vlaanderen in bed houdt. Hij bleef gisteren thuis van school en ook de rest van het weekend hebben we dan maar vrijgemaakt, geen voetbalschool en geen nieuwjaar bij zijn meter.

We zullen er dan maar een rustig weekendje thuis van maken, ik ben er niet echt rouwig om eigenlijk. Ik ben moe, het helse werktempo stopt maar niet en ik moet echt recupereren. Het was ook een extra drukke week met een paar avonden vrijwilligerswerk.

En morgen start de scouts carrière van Maren dus, ik moet hier nog een bundel papieren invullen om morgen mee te nemen en maak van de gelegenheid gebruik om ook wat andere administratie op orde te brengen. Mijn hospitalisatiedossier van juni vorig jaar afsluiten, de schooltoelage voor dit schooljaar nog afwerken, papieren voor de mutualiteit, rekeningen betalen…. het stopt nooit precies..

Straks boodschappen doen, maandag trakteer ik op het werk met veel snoep.. gisteren was mijn 20e werkjubileum bij dezelfde werkgever! Ongelooflijk maar waar en nog maar eens een bewijs dat de tijd écht vliegt!

 

Geplaatst in Uncategorized | 1 reactie

Toen werd ze 7

Gisteren bekeek ik een BBC reportage die al lang in m’n feeder klaarstond. A world without Down’s Syndrome. Ze duurt een klein uurtje maar echt de moeite waard om eens te bekijken! https://www.youtube.com/watch?v=x16wGajCHIw&feature=share

Aangrijpend, vooral het deel waarin een mama getuigt over de eerste momenten na het ‘weten’. Ze zegt daar iets van ‘I wish I could go back to that day, knowing what I know now and enjoy every moment of it instead of crying the whole day’. Zeer zeer herkenbaar.

Het was geen toeval dat ik ze gisteren bekeek, gisteren vierde mijn kleine extra chromosoom haar zevende verjaardag! En zoals elke mama, ben ik ook op elke verjaardag een beetje emo. Terugdenkend aan het moment dat ze haar in mijn armen legden, aan dat fantastische eerste uur toen mijn hele wereld roze zag en het plaatje volledig klopte. Maar ook aan dat vreselijke moment toen een kinderarts met zeer slechte ‘bedside manners’ me overviel met het nieuws dat Maren meer dan waarschijnlijk het syndroom van Down had. ‘we gaan dan een bloedafname doen om het te bevestigen’. Meer kwam er niet. Puur. Medische. Feiten. Gelukkig was ik ook omringd door een goeie vriendin en een vroedvrouw met empathie. En later, op de kamer, door mijn fantastische gynaecoloog. Maar mijn wereld zag toen eventjes inktzwart.

7 jaar later kan ik zeggen dat ik me toen jammerlijk vergist heb. Mijn wereld ziet er nu niet alleen roze uit maar ook oranje, rood, geel én met veel glinsters. Elke dag lijkt een fantastisch avontuur met de kleine grote meid. Elke dag doet ze me lachen, elke dag verrast ze me weer met iets wat ze de dag ervoor precies nog niet kon of deed. Als we ’s avonds voorlezen en ze wil zelf eerst alle letters lezen die ze al kent, als ze naast me komt staan terwijl ik de krant lees en ‘dat is een 8 hé mama!’ roept dan blink ik van trots.

En ja, er zijn best ook moeilijke momenten. Toen de volledige klas enkele weken geleden voor de eerste keer zélf de agenda mocht invullen en dat bij Maren nog niet lukte heb ik best een paar tranen weggepinkt. Elke keer ik terug pamperbroekjes ga kopen zucht ik eens diep.. Als er weer eens een brief in de bus zit met paperassen die moeten ingevuld worden dan zakt de moed me soms in de schoenen.

Maar op het einde van de rit, als ik terugkijk op de afgelopen 7 jaar… dan durf ik met de hand op mijn hart zeggen dat de moeilijke momenten zwaar overklast worden door alle fijne, gekke, zotte, fantastische, mooie, leuke uren, dagen, weken… Maren is een fantastisch mooi persoontje, ééntje die feilloos aanvoelt hoe je je voelt en daarnaar handelt. Ze maakt je aan het lachen als je een mindere dag hebt, ze geeft knuffels als je dat nodig hebt, ze haalt de lont uit het vuur als ze aanvoelt dat dat nodig is, ze is de beste psycholoog-aan-huis die een mens zich maar kan wensen.

Ik ben zo trots dat ik haar mama ben. Op naar de volgende 7 vette jaren!

 

dsc05303

Geplaatst in Uncategorized | 9 reacties

van totems en zo

De dochter mag binnenkort een hopelijk lange scouts carrière starten bij de Akabe scouts in Gent. Ik denk dat het echt wel haar ding is zo spelen en strooptochten en op kamp gaan etc… En waar ik principieel altijd voor inclusie kies wijk ik hier dus af van mijn principes. Waarom? Eigenlijk geen idee. Zelf nooit in een jeugdbeweging gezeten dus ik ken het alleen van verhalen. Totaal niet vertrouwd met het jeugdbewegingsaanbod. Tiemen ging ooit eens 2 keer proberen in de scouts op het einde van de straat maar het was zijn ding niet. Dus ook weinig aanknopingspunten hier in de buurt. Maar wel heel enthousiaste verhalen van andere ouders over de Akabe. Dus doen we dat. Er zijn wat meer begeleiders voorzien, het zijn wat kleinere groepjes, er is wat meer aandacht voor de speciallekes van onze speciallekes. ‘Het is er echt heel leuk!’ volgens A. onze downvriendin met al wat Akabejaren op de teller. Ik had niet veel meer nodig om overtuigd te worden.

sjimlogo-web_400x400_gif-200x200

Toen ik het vertelde aan Tiemen vroeg hij naar goeie gewoonte meer uitleg. Wie heeft dat uitgevonden de scouts, wat doen ze daar allemaal, moet je daar ook dingen leren of alleen spelen etc… En zo kwamen we bij de totems. De namen die je in de scouts krijgt na een aantal jaar. En zei Tiemen… ooh welke totem zou ik dan krijgen? En Maren? En na 10 minuten babbelen en lachen en (en gieren en brullen) waren er plots 2 totem namen… geen idee of ze ook echt bestaan en aan alle regels voldoen maar Tiemen werd grappige luiaard en Maren coole kip. ‘En mama dan moet jij eigenlijk een combinatie van onze totems zijn hé! grappige kip of coole luiaard’

Ik ga voor de kip….. denk ik.

 

Geplaatst in Uncategorized | 2 reacties

Dingen die ik met u wil delen 2017/2

Dat we met een piraat-kat zitten… Mr. Emilio Romano die al 7 jaar ons huismaatje is, moest in de buurt nog eens tonen dat hij de sterkste was – fail dus – en kwam naar huis met ..een overblijfsel van een oog zullen we maar zeggen. Een paar dikke spuiten in zijn nekvel, huisarrest en elke dag oogzalf waren zijn deel. Vandaag terug naar de dierenarts en hopen dat zijn oog nog gered kan worden. Dat zijn andere oog door een eerdere vechtpartij half blind is helpt niet natuurlijk. Zielig was het om hem door ons huis te zien sluipen, overal tegenaan botsend.. gelukkig kent hij na een week feilloos de weg en hoop ik dat dat ook wil zeggen dat hij toch terug iets ziet door dat oog..

Witte rook want er is een lentefeestkleed! HA! Dankzij een tip van een vriendin hield ik de lancering van de nieuwe collectie in de gaten van een kindermerk et voilà: kleedje check! Volledig wat ik in gedachten had. Nu nog broer en mama en dan kunnen we een datum vastleggen voor de fotoshoot. Want een fotograaf die was ondertussen ook vastgelegd. Ik zoek nog een leuke locatie in het Gentse, iets met veel kleur..

Dat het ongemeen druk is op het werk…; de hoop dat het na de kerstvakantie wat rustiger ging worden was vlug vervlogen. Gelukkig is er versterking op komst voor ons team.

Dat er eigenlijk alleen maar positieve dingen te horen waren op het tussentijds overleg op school over de dochter. Ongelooflijk hoe goed ze het doet. En hoe graag ze het doet en komt stoefen met wat ze al kan. Na een aantal letters begint ze ook de cijfers goed te kennen. En puzzelen is nog altijd één van de favoriete dingen, ondertussen maakt ze thuis op haar gemak puzzels van 99 stukjes. Eind volgende week wordt ze 7 zeg…. ZEVEN!

Ah en ik ben ondertussen al 2 weken flink aan het fitnessen terug en ben ook al 2 x naar de yoga geweest. Dat was wel redelijk confronterend. Dat is dus helemaal niet ‘een beetje zen gaan doen’ maar serieus hard werken! Maar de tweede keer ging al beter dan de eerste keer en ik denk dat ik het leuk vind. De 2 dagen spierpijn nemen we er maar bij zeker?

Dikke fail voor mezelf trouwens met het ‘neen leren zeggen’ voornemen. Heb ik er toch weer wat vrijwilligerswerk bijgenomen. Februari wordt dus lekker druk. Gelukkig is het de kortste maand van het jaar. img_20150920_171718

Geplaatst in Uncategorized | 1 reactie