Bon, misschien is het volledig aan u voorbijgegaan omdat u nu eenmaal niet in het ‘down’ wereldje vertoeft. maar gisterenochtend werd ik – en met mij vele andere ouders – wakker met dit onrustwekkende bericht over de NIP-test. .
Ik hoor u al luidop vragen, hoe onrustwekkend? Het wordt gratis en gratis is goed, toch?
Tja op het eerste zicht is dat goed. Ik zet even al mijn gedachten hierover onder elkaar:
– het is absoluut een goede zaak dat de test gratis (of betaalbaar) gemaakt wordt zodat iedereen die dit wil de test kan uitvoeren en er dus geen financiële overwegingen moeten gemaakt worden.
– is het nodig om de test zo goedkoop te maken voor iedereen als je weet dat de afgelopen 2 jaar in 85% van de zwangerschappen de test al aangevraagd én betaald werd door toekomstige ouders? (zeker als je weet dat in één adem ook een mucomedicijn geschrapt werd van terugbetaling…)
– ga je de test in de toekomst nog mogen/durven/kunnen weigeren als hij gratis is? Zelfs als je eigenlijk helemaal geen test wil? Ik durf dat betwijfelen…
Vanuit Downsyndroom Vlaanderen lanceerden ze deze bedenking: ‘En wat met de broodnodige objectieve counceling bij de test’? Ik leg even uit:
– veel mensen weten niet wat de NIP test eigenlijk allemaal test. Ik ben eerlijk: ik weet het ook niet echt. De drie chromosoomafwijkingen (13, 18 en 21) in elk geval. Maar nog andere dingen? Geen idee. Ik durf er veel om te verwedden dat artsen de test verkopen als ‘down test’. En dat niemand dat tegenspreekt. Er mag dus werk gemaakt worden van een goede uitleg en uitgebreide informatie voor je aan de test begint.
– Staan toekomstige ouders op voorhand stil bij de bedenking ‘wat als’? En wordt hen daar op gewezen voor ze de test doen? Dat ze daar als koppel misschien toch best al eens over nadenken voor het telefoontje komt?
– En àls het telefoontje komt en je wordt uitgenodigd op de praktijk om het resultaat te bespreken en dat resultaat is niet wat je verwacht had…. wat dan? ‘ik heb slecht nieuws voor u helaas’ of ‘ik moet u helaas meedelen dat’ In hoeveel van de gevallen wordt het resultaat op deze manier meegedeeld? Dat is niet objectief. Dat is al zeer stigmatiserend eigenlijk. ‘U test postitief’ voor – ik zeg zo maar iets – Trisomie 21 en dat is slecht nieuws’. Baf. In your face. In veel gevallen krijgt u daarna een opsomming van alle medische zaken die mis kunnen gaan bij een kindje met Down. In sommige gevallen zal u een folder van Downsyndroom Vlaanderen onder de neus geschoven krijgen. En in een enkel geval en met heel veel geluk zal de gynaecoloog zeggen:’ ik ken een gezin met een kindje met Down, zal ik u in contact brengen? Dat u wat informatie kan krijgen uit de eerste hand.’
En het is dàt wat absoluut wel moet vind ik. Ja iedereen mag testen, natuurlijk. Maar als er een testresultaat is dat je leven even helemaal op zijn kop zet dan moet er ook wel een uitgebreide informatie ronde aangeboden worden voor er eventueel beslissingen genomen worden.
‘ja maar dat is niet nodig want wij hebben toch die draagkracht niet’. (ze mogen draagkracht als woord van mij naar de maan schieten trouwens). Hoe kan je dat nu op voorhand weten? Hoe kan je nu een eerlijk oordeel vellen als je geen idee hebt? Ik vraag me dan altijd af: wat als je kindje tijdens de geboorte zuurstoftekort oploopt en ook geboren wordt met een mentale beperking? Geef je het dan ook aan de vroedvrouw met de woorden: ‘neen sorry dit hoef ik niet, we beginnen wel opnieuw’? Ah maar dat is iets anders. Tuurlijk. NOT.
U merkt het, ik begin in hoofdletters te typen en dat wil zeggen dat ik mij aan het opwinden ben. Je zou voor minder als je gisterenavond op TV een dokter hoort zeggen dat hij verwacht dat binnen enkele jaren het aantal geboortes van kinderen met Down per jaar nog op 1 hand te tellen zal zijn. Komaan zeg! Waar gaan we naartoe? Allemaal in onze perfecte huizen met onze perfecte jobs en onze 2.1 perfecte kinderen en een perfecte hond? Het is toch juist de diversiteit aan mensen die onze samenleving zo mooi en zo uniek maakt! Het feit dat we allemaal een beetje mee moeten zorgen voor elkaar? Rijk voor arm, gezond voor ziek, jong voor oud… Dàt maakt ons leven toch net zo waardevol!
Ik ga afsluiten… en ik trek me op aan de woorden van de ongelooflijk moedige mama die gisterenavond voor gans Vlaanderen het bestaan van haar dochter ging verdedigen en zei: ‘je kiest niet wat je op je pad krijgt maar wel hoe je er mee omgaat’. Wijze woorden van een wijze madam (wijs in elke betekenis van het woord). Ik ga dus voor de rest zwijgen over dit nieuws dat op mijn pad kwam en het in stilte verwerken. En een miljoen knuffels geven aan dochterlief.
