31

Dat er in 2016 maar 31 kinderen met Down geboren zijn in Vlaanderen berichtten een aantal kranten vorige week. Een vermindering van 30% ten opzichte van de jaren ervoor waar er altijd een 45 à 50 geboortes met een chromosoom meer geteld werden. En dat terwijl de NIPT eigenlijk nog niet terugbetaald werd op dat moment, want dat is pas in voege sinds deze zomer. Het doet het ergste vermoeden voor de cijfers van 2017…

U begrijpt dat ik daar een beetje stil van word. En triestig.

Gaat mijn dochter dan echt deel uitmaken van de laatste generatie? Gaat een persoon met downsyndroom binnen 50 jaar nog veel meer een rariteit zijn dan het nu al is? En dat terwijl de kansen van onze kinderen om een mooi leven uit te bouwen de afgelopen decennia eigenlijk alleen maar gestegen zijn. Er wordt via de opvolging door de downpoli’s een stuk meer ingezet op vroegtijdige opsporing van een aantal medische zaken die een positieve ontwikkeling vroeger soms in de weg stonden (slecht zicht/hoorproblemen/motorische ontwikkeling/hartproblemen). Er is veel meer aandacht voor vroegbegeleiding en dus therapie op al zeer jonge leeftijd. Met mijn kind heb ik gewacht tot ze naar school ging maar bijna alle kinderen die we kennen die na haar geboren zijn kregen al veel vroeger kiné en logo bijvoorbeeld. En er gaan veel meer kinderen naar een goede school, al dan niet inclusief. Er is aandacht voor hobby’s, voor het uitbouwen van een vriendenkring, voor het ontwikkelen van hun talenten…. net zoals bij elk ander kind.

En toch…. en toch blijft de perceptie bij het grote publiek dat onze kinderen eerder een last zijn. ‘Wij gaan dat niet aankunnen, onze draagkracht is niet groot genoeg’, ‘ik wil mijn andere kinderen daar niet mee belasten’, ‘ik wil mijn zorgvuldig uitgestippelde levensloop niet verstoren’, …

Is het een ‘walk in the park’? Neen dat is het niet. Het is dikwijls vechten tegen de bierkaai. Tegen administratie, tegen vooroordelen, tegen kafkaiaanse toestanden. Maar dat is niet anders dan als je kind een eerder onzichtbare handicap heeft als ik zeg maar wat autisme. Een ‘foutje” dat je er niet uithaalt met een bloedtest of een nekplooimeting.

Mijn zoon heeft dyspraxie en adhd en is extreem hoogsensitief. Bij zijn geboorte lachte ik en verbleef ik dagen, weken, maanden op mijn roze wolk. Mijn dochter heeft downsyndroom en bij haar geboorte waren er vooral tranen en zwartgallige gedachten. 7 jaar later wordt er hier vooral gehuild en wakker gelegen om de zoon. Gelukkig is er de dochter die mij steeds opnieuw aan het lachen brengt en mij kan laten inzien dat het glas altijd halfvol is. Dat de zon elke dag opnieuw schijnt, hoe donker de wolken zich hier ook soms samenpakken. Het kan verkeren zei Bredero.

Perceptie is alles. Onbekend maakt onbemind. En het zou verdikke ook de zaak vooruit helpen als de medische wereld zou stoppen met de geboorte van onze kinderen te bekijken als ‘een fout’. Want daar begint het. Toekomstige ouders verdienen het om neutrale informatie te krijgen en niet ‘we hebben slecht nieuws’ of sombere blikken die afgewend worden in de spreekkamer.

De boer, hij ploegde voort. Ik zal nooit stoppen met te proberen de wereld ervan te overtuigen dat mijn kind net zoveel recht heeft op leven als elk ander kind. Dat een kind met Down wél een kans verdient in onze maatschappij.

 

Advertenties
Geplaatst in Uncategorized | 6 reacties

pech

Dus na ons zomervakantie die toch wat tegengevallen was had ik direct nog een midweekje herfstvakantie geboekt. In een Landalpark waar we al een aantal keer waren en dat we nog niet beu gezien zijn. De huisjes zijn er ruim, het park rustig, een mooie speeltuin, een leuk zwembad met een coole waterglijbaan en er is veel kinderanimatie. En last but not least: Bollo de beer woont er. Geen onbelangrijk detail voor mijn zevenjarige. En aan zee, geen onbelangrijk detail voor zee addict mama.

 

De eerste 2 dagen verliepen rustig, dagelijks zwempartijtje, beetje wandelen, veel cocoonen, ijsjes eten… the usual. Woensdagochtend reden we naar Zierikzee, het dichtstbijzijnde stadje waar we wat gingen winkelen en gewoon rondkijken. Er is een kleine haven waar echte vissersboten liggen, veel leuke kleine winkeltjes….. In de namiddag gingen we zwemmen en daarna zouden we gaan minigolven. En toen gebeurde dit:

Ik liep een kleine helling naar beneden ondertussen aan het babbelen met Maren en plots zei mijn enkel ‘krak’. Ik had niet gezien dat op het einde van de helling er nog een afstapje was naar de weg. Oops. En toch ook wel: auwwie!! Ik voelde meteen dat het goed mis was en vermits ik in de ehbo cursus ooit geleerd heb dat na een ongeval je ongeveer 15 minuten een adrenaline opstoot krijgt waardoor de pijn ‘redelijk ‘is schoot ik sebiet in actie. Gelukkig waren we vlakbij de speeltuin dus ik liet de kindjes daar even achter, liep naar het winkeltje, kocht steunverband en ontstekingsremmende zalf. We probeerden daarna nog even om toch te gaan minigolven maar naarmate de minuten vorderden voelde ik mijn voet zwellen en meer pijn doen. We gingen even langs de EHBO post en daar verbonden ze mijn voet vakkundig zodat ik toch nog met de auto terug aan het huisje geraakte (geluk bij een ongeluk dat ik uit luiheid niet te voet maar met de auto naar het centrale gedeelte gereden was)

Terug in het huisje legde ik er direct ook een icepack op en nam een pijnstiller. En stuurde daarna het thuisfront  een berichtje wat de mogelijkheden waren om thuis te geraken. Want zelf met de auto anderhalf uur naar huis, dat ging niet lukken, dat voelde ik zo. Een half uurtje later (en wat gevloek neem ik aan) kreeg ik een berichtje dat we de volgende dag om 15.30 uur zouden opgehaald worden. Oef. De kindjes verbeten hun teleurstelling voor de afgebroken vakantie en hielpen mij waar ze konden met eten klaarmaken, opruimen en inpakken.

Gisteren kwamen we dan tegen de avond thuis en deze namiddag bleek na een doktersbezoek en echo dat ik een klein scheurtje heb in mijn enkel ligament en dat een week niet belasten en rusten de oplossing zal zijn. Oef, al bij al valt het dus nog mee.

Op naar de volgende vakantie zeker? Eens goed nadenken wat/waar/wanneer….

Geplaatst in Uncategorized | 2 reacties

kopke af!

Het zijn hier drukke tijden. Druk op het werk. Wat zorgen en vooral véél huiswerk voor Tiemen wat maakt dat mijn al zo schaarse tijd daar nu ook aan opgaat. En dat in combinatie met een slecht slapende dochter maakt dat er wat minder energie is voor uitspattingen zoals een blog bijhouden.

Maar kijk, het is vakantie. We mogen 10 dagen uitslapen, er is geen huiswerk meegekomen in de boekentas, de rapporten zijn heel goed, de andere schoolzorgen verhuizen we even naar een stoffig hoekje in ons hoofd.

Ok hoor ik u denken, dat verklaart allemaal de titel niet echt. Verduidelijking graag?

Verduidelijking. De dochter is grote fan van musicals. Met als grote favorieten: Unidamu, De 3 biggetjes en vooral: Alice in Wonderland. Ze kent die helemaal van voor naar achter, van onder naar boven en waarschijnlijk ook binnestebuiten. Thuis staat de musical altijd wel ergens te blèren op tv of op de tablet (oh ja… miss heeft de wondere wereld van tjoetjoep (YouTube dus) ontdekt) en ook in de auto is er geen ontsnappen mogelijk want ze zorgt er goed voor dat ze als eerste in de auto zit en de juiste (kuch) CD in de cd-lader zit. En in Alice in Wonderland is er een liedje over een hartenkoning en hartenkoningin en in dat liedje zit de beruchte zin ‘kopke af!’

Een vermoeide dochter door het slaaptekort dus een zeer kort lontje, vooral tegen de mama (ha ja…. ‘tis altijd dezelfde die het mag ontgelden ) + diezelfde dochter die heel goed begrijpt wat ‘kopke af!’ wil zeggen en in welke context ze dat kan gebruiken = moeder die 10 keer per dag doodgebliksemd wordt door miss blauwoog die ondertussen een onthoofd gebaar maakt en de woorden ‘kopke af!’ in mijn richting spuwt.

Dat het tijd is voor vakantie… en lang slapen.. en hopelijk rap terug een goedgezinde dochter.

 

Geplaatst in Uncategorized | Een reactie plaatsen

#metoo

Ik was 10 en een familielid duwde zijn hand onder mijn t-shirt ‘eens voelen of daar al iets zit hé’.

Ik was 15 en een mannelijke leerkracht kwam achter mijn stoel staan, leunde voorover zodat ik niet meer kon bewegen en legde zijn beide handen op mijn handen ‘eens kijken of je goed bezig bent’.

Ik was 27 en iemand reed na elke avondvergadering met zijn wagen achter de mijne en bleef nog een tijdje met de lichten gedoofd voor mijn huis staan ‘om zeker te zijn dat ge goed thuisgekomen zijt’

Ik was 32 en een ex had het niet zo begrepen. Maandenlang bleef ik mails en smsjes krijgen.

Ik ben 46 en ik mag geen rokje of kleedje aandoen als ik ga werken en met de auto dus langs de autosnelweg moet want vrachtwagenchauffeurs blijken er een immens genoegen in te hebben om met hun lichten te knipperen, te toeteren of obscene gebaren te maken.

me_too

 

Geplaatst in Uncategorized | 1 reactie

september

Wat gaat het toch vlug! De eerste schoolmaand zit er al weer op… ’s Ochtends wordt het opstaan een stuk lastiger nu het terug donker is en de eerste verkoudheden zijn het huis al binnengeslopen. Officieel herfst dus. Gelukkig gaat die ook gepaard met mooie kleuren in de natuur en gezellig onder een dekentje een goed boek lezen (check mijn gelezen boekenlijstje hier bovenaan ergens, toch al 18 stuks dit jaar..). Ik vulde mijn ‘to read’ kastje deze week trouwens nog aan met wat nieuwe exemplaren.

De kindjes kenden allebei een goeie start op school. Maren heeft er geen probleem van gemaakt dat ze het eerste leerjaar opnieuw doet en dus bij veel nieuwe kindjes in de klas zit. Gelukkig maar want het was toch even bang afwachten… Maar het loopt dus goed en ze doet het ook goed! Tiemen krijgt Frans sinds dit jaar en is redelijk enthousiast. Het vijfde leerjaar was wel eventjes met de voetjes op de grond. Veel meer huiswerk en lessen bijhouden. En dan was september – op het nieuwe Frans na – grotendeels de herhaling van de leerstof van vorig schooljaar. Ik houd mijn hart een beetje vast voor wat nog komen gaat. Dit schooljaar gaat hij ook voor de eerste keer met de klas op meerdaagse uitstap. Het eerste wat hij zei op 1 september: ‘ we gaan op bosklassen en ik ga niet mee. En het is niet bespreekbaar, ook niet met L. (zijn psychologe)’. Hèhè.. Enfin gelukkig zijn er nog een paar maand om te proberen hem toch zover te krijgen dat hij het minstens een kans geeft.. Maar dat dat geen gemakkelijke opdracht wordt is duidelijk. To be continued.

Ik heb me trouwens geëngageerd als leesmoeder op school dit schooljaar. Gisteren eerste leesgroepje gehad. Leuk. Geconstateerd  dat kleine jongens van 6 zeer grappig uit de hoek kunnen komen. Haha. (binnenpretje)

En op het werk is het allemaal wat rustiger nu. Enfin eigenlijk redelijk druk maar in vergelijking met vorige maand ‘normaal’. Half september gingen we op tweedaagse met een dagje werken en een dagje pure fun en ik moet zeggen: het plaatje klopt. Toen we een kleine 2 jaar geleden het nieuws over de heroriëntatie kregen met toch wel verregaande gevolgen (als in: mijn bureau verhuisde van Gent naar Wilrijk) had ik nooit gedacht dat het ooit zo zou kunnen zijn. Ja het is keihard werken maar het is ook gewoon fijn. Een zalige bende collega’s die samen naar hetzelfde doel werken… top.

En dan is er nog mijn engagement bij Downsyndroom Vlaanderen waar ik mee worstel. Niet omdat ik er niet meer in geloof, absoluut niet, integendeel. Wel omdat het allemaal soms wat veel is… En de combinatie met mijn gezin en drukke job niet altijd evident. Enfin, ook daar afgelopen maand toch al een eerste stap gezet, de Tripliek redactie moet erg uitgebreid worden. Zodat ik op – hopelijk korte –  termijn daar toch een stuk van kan loslaten. Dus als u tijd over heeft en het doel genegen bent: we zoeken nog een paar redacteurs én vooral: een planner: iemand die op administratief en organisatorisch gebied de touwtjes strak in handen houdt van de redactie, die ervoor zorgt dat deadlines gehaald worden en dat er op het einde van de rit elke drie maand een pareltje van een tijdschrift in de bus valt van onze lezers. (mail gerust naar tripliek[at]downsyndroom.eu voor meer uitleg)

 

 

 

Geplaatst in Uncategorized | Een reactie plaatsen

Dingen die ik met u wil delen 2017/3

dat de tijd toch precies alsmaar sneller en sneller vooruit gaat, niet? Morgen is het alweer herfst en het was eigenlijk gisteren nog pas dat ik de eerste krokussen ontdekte in de tuin… toch?

dat het hier enkele weken heel hard van pompen én verzuipen was op werkgebied.(vandaag de stilte hier)  En dat we dat niet gewend zijn zo op een moment in het jaar dat het normaal gezien  nog stilletjes zou moeten zijn. Enfin, we hebben het overleefd en ondertussen is er toch al wat verbetering. Al zijn er nog vele onafgewerkte eindjes waar ik toch ooit eens zo écht tijd voor zou willen hebben…

dat ik een tiener in huis heb! Maar écht! Zei ik al hoe vlug het allemaal gaat? Waar is mijn ieniemieniebaby naartoe? Want die humeurige gamer die in de zetel ligt te vegeteren die is toch niet van mij? Hé? Hij kreeg maar liefst 3 feestjes… eentje op zijn verjaardag zelf met kadootjes en een cinemabezoekje, eentje met de schoolvriendjes in het zwembad en in een hamburgerrestaurant en eentje met de familie op de bowlingbaan. Hij is verwend met hele leuke kadootjes. Zijn tienerkamer is helemaal uitgerust nu met een zitzak en een eigen hifi installatie… ‘het is hier zo gezellig nu mama’. (gelukkig blijft hij toch voor de zetel beneden kiezen overwegend…. dat het kamer hangen maar nog even uitblijft..)

 

dat het schooljaar goed van start gegaan is… de tiener dolblij dat hij éindelijk Frans mag leren… de zevenjarige dolblij dat ze terug in haar vertrouwde uiltjesklas zit en terug met letters en cijfers mag spelen.. Ze zijn wel moe, doodmoe allebei op het einde van een schoolweek, het is terug wennen aan het vroeg opstaan/ flink zijn/huiswerk maken ritme.

dat ik na maanden van overwegend ergernis toch weer de poetshulp laten gaan heb. We staan wel op de wachtlijst voor een andere maar voorlopig doe ik het dus weer zelf. Ik zal dan wel echt een moeilijke klant zijn waarschijnlijk.

dat ik wat tijd probeer te maken om te declutteren. Het is in de mode en ik hoop dat het mij wat rust geeft. Mijn kleerkast moest er als eerste aan geloven… àlles wat ik het afgelopen jaar niet aangehad heb is onverbiddellijk gevlogen…. je wil niet weten hoeveel zakken kleren hier buitengegaan zijn… zucht. Beter nadenken voor ik iets nieuws koop nu. En voor elk kledingstuk dat ik bijkoop er ook eentje wegdoen. Goede voornemens.

Voila u bent weer bijgepraat…. vanaf nu terug wekelijkse blogjes. Beloofd.

Geplaatst in Uncategorized | Een reactie plaatsen

zomervakantie week 7, 8 en 9

Mijn vakantie liep een beetje op zijn einde want 16/8 werd ik terug op het werk verwacht. Op 15 augustus kwamen de 2 ortho stagiairs die maren afgelopen schooljaar begeleid hebben lunchen. Een heel gezellige middag werd het. Maren kende ze allebei nog goed en er werd veel gespeeld en plezier gemaakt.

Maren ging vanaf 16 augustus terug spelen in de vakantie opvang op school. Groot experiment want vermits ze thuis toch al enkele weken pamperloos was gingen we dat daar ook doorzetten natuurlijk. De eerste dagen waren een beetje crash en burn. De begeleidsters hadden er wat te weinig oog voor, een nieuwe omgeving, geen potje maar wc…. het lukte niet. Elke dag ongelukjes en geen succesplasjes… Licht frustrerend voor de mama, ik zag al mijn inspanningen van de afgelopen weken al teniet gedaan.. Gelukkig was er de tweede week verbetering, er was zelfs 1 dag dat het gelukt was zonder accidentjes… genoeg vertrouwen dus om het vanaf 1 september ook op school zonder pamper te doen…

Tiemen wisselde thuis blijven af met een paar dagen ook in de vakantie opvang op school. We gingen ook eens zwemmen en namen een vriendje mee (mama in de zon aan het buitenzwembad met een boek en de 2 vrienden de glijbanen op en af).

Ik sukkel sinds enige tijd met gehoorverlies. Vooral op het werk is dat redelijk duidelijk. Een landschapskantoor met pratende mensen, printers die zoemen, etc… ik was in juli daarvoor al langs geweest bij de NKO die idd een serieus gehoorverlies vaststelde.. ik ging deze week onder de MRI om te kijken of er toch niet een oorzaak kon gevonden worden en ging dan ook op nabespreking terug bij NKO. Gelukkig kon er geen afwijking vastgesteld worden op MRI.. besluit is dus dat ik vervroegd aftakel… LOL.. enfin het is niet echt grappig natuurlijk maar bon. Ik moet dus leven met het feit dat ik slechthorend ben, mijn oren goed verzorgen vanaf nu (lees maximale bescherming bij (vee)l lawaai, onmiddellijk naar de doc bij oorpijn/verkoudheid). Ik stuurde een ludiek mailtje naar de collega’s en kreeg hartverwarmende reacties terug. Dat oor apparaat dat stellen we zo lang mogelijk uit.

Op het werk was het ondertussen pokkendruk met een collega die nog met vakantie is en eentje die langdurig met ziekteverlof is (2 fulltimes die wegvallen in een team van 5.. kuch). Maar bon zoals altijd zal het wel lukken, met de nodige uurtjes meer.

op vrijdag ging ik mijn jongste metekindje nog eens oppikken voor een paar dagen. Niet dat we iets speciaals deden, gewoon rustig spelen thuis en zaterdag in de late namiddag eens naar een speeltuin in de buurt.. ze vond het leuk. Op zondag brachten we haar terug naar huis en in de namiddag mocht tiemen naar een verjaardagsfeestje en trokken Maren en ik voor een uurtje naar de kermis bij oma en opa in de wijk (en natuurlijk sprongen we even binnen bij hen ook).

De laatste maandag van de vakantie organiseerde mijn werk een kindjesdag. Alle kinderen van de werknemers mochten mee naar het werk komen en meedoen met de opnames van een promofilmpje. Tussendoor werden ze geëntertaind door een paar collega’s… dikke fun. Tiemen heeft al beslist dat hij later ook gaat werken waar ik werk. ‘Zo leuk mama!’

Op dinsdag moest ik onverwacht toch ook werken en ipv naar zee te gaan bleven we dus thuis… de kindjes vonden het niet zo erg.. ik zette het zwembadje nog eens uit en ze hielden zich gans de dag bezig met waterspelletjes.

Op woensdag crossten we van hot naar her…. schoolspullen, nieuwe schoenen, wat nieuwe kleertjes, gewone boodschappen doen… en donderdag deden we het rustig aan…. ik zorgde ervoor dat alle was gedaan was en dat we het nieuwe schooljaar konden aanvatten in een opgeruimd huis.. zen.

mee naar het werk

En dat was de zomervakantie van 2017…

Geplaatst in Uncategorized | Een reactie plaatsen